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Créée en 1965, l'association est composée de délégations territoriales , elle subventionne des équipes de recherche et des centres de soins, diffuse l'information en travaillant avec les hôpitaux, les établissements scolaires et le grand public, et apporte un soutien direct aux patients et à leur famille. L'Association possède quatre missions : guérir la mucoviscidose en finançant des projets de recherche, soigner la mucoviscidose en subventionnant les centres de soins, améliorer la qualité de vie des patients par des aides sociales individuelles et du lobbying auprès des pouvoirs publics, sensibiliser à la maladie en organisant des manifestations (dont les Virades en fin septembre)

Observations : Collabore avec l'Association Française contre les Myopathies, EURORDIS (European Organization for rare disorders), le collectif interassociatif sur la santé et des associations soeurs à l'étranger

Produits : Bulletin Mucoviscidose (revue trimestrielle)/La Lettre aux adultes atteints de mucoviscidose/Mieux se nourrir avec la mucoviscidose/Des médicaments dans les nuages/Cassettes vidéo sur la kinésithérapie, l'aérosolthérapie ... /Programme de soutien aux centres de soins et de transplantations/Message aux patients et aux parents/Je vous ai tous aimés (ouvrage)/Jeannot Lapin a la mucoviscidose (BD)

Congres : Assise des centres de soins (2002-2004)

Formation : Formations destinées aux membres bénévoles des délégations territoriales

Avec qui : Tout public adulte

Pour qui : Tout public enfant, Tout public adulte