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ASSOCIATION FRANCAISE DES SYNDROMES D'EHLERS DANLOS

AFSED
34 rue Léon Joulin
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37000 Tours
FRANCE

Tél : 08 25 00 11 33 - Fax : 2 35 42 35 37
Mél : contactSPAMFILTER@afsed.com
Site web : http://www.afsed.com
Responsable : Dr Marie-Noëlle GAVEAU-GLANTIN
Contact(s) : Mme Marie-Odile ROUSSEL Directrice

Créée en 1997, l'association a pour objectifs de soutenir et conseiller les malades et leur entourage mais aussi soutenir et financer des actions de recherche et faire connaître le syndrome d'Ehlers-Danlos auprès du corps médical. Elle publie un journal trimestriel et organise une rencontre médicale annuelle et un WE convivial bi-annuel. Elle perticipe à des colloques. Elle a pour projets, la publication d'un livre pour expliquer le SED hypermobile aux jeunes et la publication d'une carte de soins d'urgence pour SED vasculaire

Observations : Alliance Maladies Rares Eurordis

Produits : Fiches techniques, journal trimestriel, carte de malade, passeport européen... Les commander à l'AFSED - 34 rue Léon Joulin, 37000 Tours

Congres : Journée médicale annuelle, fin mars à l'hôpital Broussais à Paris - Week-end convivial et médical, lieu variable pendant la Pentecôte

Avec qui : Tout public adulte

Pour qui : Tout public enfant, Tout public adulte

Informations validées : Oui - Mise à jour le : 20/07/1998