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Le syndrome de Marfan est une atteinte des tissus conjonctifs qui touche environ 1 personne sur 5000, soit 12 000 personnes en France. Cela représente un nouveau-né tous les 2 jours !
Cette maladie génétique est due à une production anormale de fibrilline, protéine indispensable aux tissus de soutien de l’organisme. Elle peut toucher à la fois les ligaments, les os, les yeux, l’appareil pulmonaire, et surtout l’aorte : une fois le diagnostic établi, un suivi médical régulier devient indispensable.

L’Association française du syndrome de Marfan et Apparentés (AFSMA), créée en 1995, a pour principaux objectifs de soutenir et d’informer les familles touchées par la maladie, notamment via son réseau d’aide et de soutien (espace rencontres) et ses diverses publications.
L’Association française du syndrome de Marfan et Apparentés travaille en liaison avec son Conseil scientifique et médical, qui regroupe les spécialités concernées par cette maladie génétique : génétique, biologie, cardiologie, chirurgie cardiovasculaire, médecine sportive, ophtalmologie, endocrinologie, pédiatrie, dermatologie, orthopédie et psychologie.
A ce jour, le conseil d’administration de l’AFSMA compte 15 bénévoles ayant chacun ses « spécialités » en fonction de ses compétences.