Bienvenue sur notre site

Créée en septembre 2003, l'association Autour des Williams a pour objectifs de sensibiliser au syndrome de Williams et Beuren, d'améliorer le diagnostic et d'encourager la recherche sur le syndrome. Elle organise des séminaires, des journées adherents. L'association a créé des plaquettes de sensibilisation, un guide de supervision médical à destination des médecins, des campagnes de sensibilisation dans le métro parisien, des rencontres régionales médicales, des camps de vacances à l'étranger. L'association organisera un colloque internationnal sur le syndrome de Williams en avril 2008. Elle prévoit également l'édition d'une nouvelle version du guide de supervision médical, l'organisation d'un Trophée de golf Autour des Williams et la réalisation d'un calendrier 2008 avec des personnalités au profit de l'association.

Observations : Autour des Williams est membre de la Fédération européenne du syndrome de Williams, de l'UNAPEI, de la Fédération des maladies orphelines et d'Alliance Maladies Rares

Produits : Plaquette pour les familles venant d'apprendre un diagnostic / Guide de supervision médicale / Film sur le colloque organisé à Necker / Plaquette de présentation sur le syndrome avec des fiches pour la scolarité, les enseignants, la recherche

Congres : Colloque international en avril 2008

Pour qui : Parent, Personnel médical