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Fondée en 1997, EURORDIS est une fédération de plus de 260 associations de malades et d'individus actifs dans le domaine des maladies rares dans plus de 30 pays différents et couvre 1000 maladies rares. Elle a pour ambition d'améliorer la qualité de vie de toutes les personnes vivant avec une maladie rare en Europe. Les missions d'EURORDIS : - Construire une communauté paneuropéenne d'associations de malades et de personnes vivant avec une maladie rare , Etre leur porte-parole auprès des instances européenne , et lutter directement ou indirectement contre l'impact des maladies rares dans la vie des malades.Outre un projet de solidarité pour les personnes atteintes de maladie rare en Europe, elle a aussi un projet de formation pour les associations de maladies rares. Elle participe à de nombreux projets de recherche et d'enquête sur l'offre de soins pour les maladies rares. Elle souhaite organiser un concours photo maladies rares et une liste de discussion sur les maladies rares

Observations : L'Association Française contre les Myopathies (AFM)

Alliance Maladies Rares

INSERM

Produits : Revue électronique mensuelle / Brochures et Leaflets sur l'organisation et les maladies rares / Rapport financier / Rapport annuel d'activités / Information services for rare diseases

Congres : Réunion annuelle - Paris, mai 2007 - Conférence Européenne sur les maladies rares - Lisbonne, novembre 2007

Formation : Recherche d'information médicale validée sur Internet / Participer aux essais cliniques

Avec qui : Intervenant extérieur, Tout public adulte

Pour qui : Tout public enfant, Tout public adulte, Intervenant extérieur