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SOS GLOBI - ASSOCIATION DE PREVENTION ET DE LUTTE CONTRE LES MALADIES HEREDITAIRES DU GLOBULE ROUGE
Hôpital Henri Mondor, Sce de biochimie
94000 Créteil
FRANCE
Tél : 01 64 30 93 32 / 01 64 06 38 27 - Fax : 01 64 30 93 32 / 01 64 06 38 27
Mél : sos.globiSPAMFILTER@hmn.ap-hop-paris.fr
Contact(s) : Mme Patricia JEANVILLE Secrétaire générale
Créée en 1991, ses objectifs sont d'aider, soutenir et favoriser la recherche , contribuer à la diffusion des informations concernant le dépistage, le suivi et les méthodes de traitement , soutenir les malades et leurs familles et servir de trait d'union entre les malades atteints de drépanocytose, de thalassémies ou autres maladies du globule rouge. Les objectifs de l'association sont de péréniser ses documents, de créer une permanance juridique, de faire une campagne d'information, et d'organiser un congrès. La drépanocytose, maladie génétique héréditaire fréquente, est une maladie du sang. Elle est chronique et nécessite des soins réguliers toute la vie.En projet, la création de 2 antennes : Globinord à Roubaix, et SOS Globi Lyon
Observations : SOS Globi collabore avec l'APIPD, l'ADDM (Association de Prévention de la Drépanocytose), l'ANT, l'AMEDOM, l'UFR, ORPHANET, EURORDIS, l'Inserm, et l'AFRG, la Fondation de France, l'Alliance des maladies rares, le Secrétariat d'état à l'outre-mer, l'APID Guadeloupe, Drépano Doubout Guadeloupe, Sud Développement, L'Envol, Naitre aujourd'hui, Migration Santé
Produits : Globinoscope/Elever un enfant drépanocytaire/ Vous êtes AS/Vous êtes AC/Dis-moi Globi/100 questions sur la Bêta-thalassémie/Vous êtes Bêta thalassémique mineure/Vous êtes AE
Congres : Réunions d'information ouvertes à tous public et gratuite : - Le point sur la recherche (5 octobre 2002 à l'Hôpital Henri Mondor) - La scolarité des drépanocytaires (23 novembre 2002)
Avec qui : Tout public adulte
Pour qui : Tout public enfant, Tout public adulte







