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40 PAGES EN NOIR & BLANC - AVEC PHOTOGRAPHIES / FORMAT A5 (15 X 21 CM)
FÉVRIER 2004

Type de document : Témoignages
Public : Parents - Professionnels de santé
Thème : Hôpital - Maladie grave

Résumé

Maxime, atteint d'une leucémie à 5 ans est victime d'un accident médical qui le laisse paralysé. Il décèdera à 6 ans et demi d'une rechute de la leucémie après quinze mois passés dans trois services hospitaliers. Ses parents et sa petite soeur l'ont accompagné jusqu'au bout, dans ces trois services où la place faite aux parents et à l'entourage est très différente. Le drame qu'ils ont vécu leur a beaucoup appris sur les relations qui se nouent entre l'enfant, les soignants et les parents. Leur témoignage est un texte militant. Il nous montre par la pratique comment des parents motivés et persévérants peuvent conquérir leur place et comment même dans des conditions les plus difficiles, les liens affectifs avec l'enfant peuvent être préservés.
Ils nous font partager leur expérience.

Auteurs

Auteur : Céline PENET
Photos : Emmanuel PENET
Conception graphique : Sandrine HERRENSCHMIDT
Coordination : Myriam BLIDI
Postface : Dr Didier COHEN-SALMON président de l'association SPARADRAP

Collaborateur

Correction : Delphine LORHO

Partenaire

• La Mutualité Fonction Publique

Sommaire

• Préambule (p.4-5)

- Résumé de l'histoire médicale de Maxime
- Pourquoi vouloir en reparler ?

• Les parents : visiteurs ou partenaires ? (p.7-14)

- Découverte de l'hôpital, parents partenaires

• La réanimation à l'hôpital A : une place, un rôle à construire...

- L'élargissement du droit de visite...
- La participation aux soins...

• La réanimation à l'hôpital D : se faire accepter...

- Premiers contacts avec le service
- La participation aux soins

• Les objections à la présence des parents (p.15-18)

- L'hygiène
- La technicité des soins
- Différentes réactions de parents
- La perception du malade par les soignants

• L'accès à l'information, la participation à certaines décisions (p.19-22)

- La multiplicité des intervenants
- L'accès à l'information
- Être consultés, comme ..."experts" de notre enfant ?

• La place des frères et soeurs, l'accueil des fratries (p.23-28)

- L'accueil des fratries en réanimation à l'hôpital A
- La prise en compte des fratries en réanimation à l'hôpital D
- L'histoire de la soeur d'Abdel

• La place, le rôle de l'entourage (la famille élargie, les amis) (p.29-32)

• Les relations entre parents : l'expérience d'un service ouvert (p.33-36)

- Les conditions matérielles d'accueil
- Les relations avec les autres parents : apports et limites
- Conséquences pour les soignants

• Conclusion (p.37)

• Postface (p.38)