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Repères pour vous, parents en deuil

Réf. D10

52 PAGES - 2 COULEURS / FORMAT A5 (15 X 21 CM)

OCTOBRE 2001 / ACTUALISÉ EN 2014

Type de document : Guides parents
Public : Parents
Thème : Maladie grave / Deuil

Résumé

Ce livret a été rédigé par un service de réanimation pédiatrique afin d'améliorer le soutien offert aux parents endeuillés, mais il peut être utile à tous les professionnels qui risquent d'être confrontés à cette situation difficile. Il est conçu pour être remis aux parents juste après le décès de leur enfant. La première partie donne des informations, des conseils pratiques sur les décisions à prendre dans les jours qui suivent le décès, et les conduites à tenir avec la fratrie et l'entourage. La deuxième partie donne des repères concernant le déroulement du deuil et des pistes de soutien.
Il contient une liste d'associations et une bibliographie détaillée, et est accompagné d'une notice d'utilisation pour les équipes soignantes (téléchargeable au format Acrobat, voir rubrique informations complémentaires)

Auteurs

Auteurs : Isabelle LEVÊQUE (psychologue), Annick ERNOULT (Centre François-Xavier Bagnoud), Dr Pierre CANOUÏ (pédopsychiatre) et Pr Philippe HUBERT (médecin chef de service)
Conception graphique : Sandrine HERRENSCHMIDT
Aquarelles de couverture : Noëlle HERRENSCHMIDT
Coordination, relecture : Dr Didier COHEN-SALMON et Françoise GALLAND

Collaborateurs et soutien

Dr Barbara TOURNIAIRE (Unité douleur, Hôpital d'enfants Armand Trousseau, Paris), Pr Jean-Michel ZUCKER (Institut Curie, Paris), Michèle VIAU-CHAGNON (Hôpital de Montréal pour enfants, service soins palliatifs)
Service de réanimation polyvalente pédiatrique et néonatale de l'hôpital NECKER-Enfants Malades
Centre de documentation et d'information François-Xavier Bagnoud

Partenaire

  • La Fondation de France

Sommaire

  • A qui vous adresser ? (p.7)
  • Après le décès de votre enfant (p.8-16)

- Dans notre service (p.8)
- L'État civil (p.9)
- Le devenir du corps (p.10)
- La chambre mortuaire (p.12)
- Les rites funéraires (p.13)
- L'autopsie (p.15)

  • Quelques repères sur le chemin de votre deuil (p.17-28)

- Le moment du décès (p.17)
- Les funérailles (p.17)
- Le processus du deuil - les différents ressentis (p.18)
- Vers l'approvisionnement de l'absence (p.22)
- Le couple (p.23)
- Le deuil de votre enfant pour ses frères et soeurs (p.25)
- Le travail de deuil avec sa famille, ses amis (p.28)

  • Votre enfant est mort, comment continuer à vivre ? (p.29-31)
  • Pour vous qui connaissez des parents en deuil, que faire, quoi dire ? (p.32-35)
  • Où trouver de l'aide ? (p.36-38)
  • Bibliographie (p.39-47)
  • Glossaire (p.48-49)
  • Contacts (p.50)

Une maman

Je suis la maman de 5 enfants et j'ai eu la douleur, le 18 septembre dernier, de perdre mon enfant Lucas âgé de 4 ans, emporté par un néphroblastome, après 22 mois de combat. Nous avons été très soutenus et entourés par l'équipe médicale durant l'accompagnement de notre fils vers la mort. Cependant, après son décès, force nous a été de constater que nous étions livrés à nous-mêmes, en dépit du grand choc et de la désorientation que nous éprouvions. La psychologue de l'hôpital a proposé de nous revoir, mais il est bien difficile de retourner sur les lieux. J'ai été en contact avec le centre d'information François Xavier Bagnoud et Madame Annick Ernoult m'a fait parvenir votre petit livret "repères pour parents en deuil". Ce livret comporte des informations concrètes et précieuses. Je pense qu'il serait vraiment important que les parents, vivant le décès de leur enfant, puissent en bénéficier. Je pense à ces parents endeuillés qui se battent pour survivre à la mort de leur enfant, et toutes les aides proposées dans un tel moment, sont les bienvenues.

Une maman

Mon petit garçon est mort d’un cancer, dans un service où ce recueil n’était pas indispensable, car le personnel était très présent, les médecins et l’équipe ne fuyaient pas même après la mort. Par contre je sais par expérience que dans d’autres hôpitaux d’enfants, c’est le désert et que ce livret est une merveille !
Je regrette que ce livret ne m’est été remis que trois mois après le décès de mon enfant, par une amie dans le même cas que moi qui l’avait découvert grâce à votre association et en avait commandé plusieurs elle en a donné un à la maternité pour qu’ils pensent à le donner aux parents concernés…
Suite à la mort de mon bébé la lecture de ce livret m’a permis de me sentir moins seule, d’analyser mes sentiments face au deuil, de savoir que mes réactions et sentiments sont normaux. Nous n’avons pas vraiment été accompagné à l’hôpital. Personnellement la pédiatre par sa froideur, m’a fait beaucoup culpabiliser.
Je l’ai lu au moins 5 fois et je vais continuer
Les mots sont justes, ils rejoignent le vide du deuil et l’emplissent de compréhension, je le relirai c’est sur…
De temps en temps j’ai besoin de me replonger dedans
J’y ai trouvé beaucoup d’informations indispensables, non connues de tous, par exemple sur la durée pendant laquelle le corps peur rester dans le service, la possibilité de rite religieux dans la chambre mortuaire (j’aurai souhaité apporter une bougie, mais je ne savais pas que c’était possible). J’ai regretté de ne pas avoir été informé en tant voulu…
Il donne des repères concis, c’est complet, clair et vrai. J’ai regretté ne pas l’avoir eu plutôt, il m’a aussi été très utile pour comprendre le comportement de notre entourage…

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Extrait

Notice d'utilisation

Bibliographie

Document de communication

Avis de la pédagothèque de l'Institut National de la Consommation

Observations du Comité Paritaire :
"Document rare et pour le soutien aux parents endeuillés. Contenu de qualité, écrit simplement, avec beaucoup de délicatesse pour aborder un sujet aussi pénible et douloureux. La remise du livret aux parents doit être faite par un spécialiste (soignants ayant acquis des affinités avec les parents, assistante sociale, médecin...) et avec précautions."
Le site Internet de l'INC

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