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Médicaments et maladie chronique

Pour certaines maladies chroniques ou graves, il peut être nécessaire de prendre des médicaments dans des conditions particulières (traitement de longue durée, horaires contraignants…). Votre rôle auprès de votre enfant est alors très important, pour l’aider à accepter son traitement, à le prendre régulièrement…

L’éducation thérapeutique

Prendre des médicaments tous les jours pendant longtemps peut être difficile pour un enfant, mais aussi pour ses parents. Des professionnels (soignants, psychologues…) ou des associations de malades peuvent vous aider : ils proposent des séances d’éducation thérapeutique pour aider votre enfant à devenir autonome afin que la prise du médicament devienne un geste de sa vie quotidienne, comme se brosser les dents par exemple. Cela peut vous soulager et diminue le risque de rejet du traitement à l’adolescence.

> En savoir plus sur l'éducation thérapeutique : voir la page d'information pour les familles du CHU de Nantes

Des modes d’administration contraignants

Le dosage thérapeutique

Pour certaines maladies, comme l’épilepsie, la dose de médicament doit être adaptée en fonction du métabolisme de votre enfant, pour atteindre la concentration qui convient dans son sang. Votre enfant aura donc des prises de sang régulières pour connaître la quantité de principe actif présente dans son sang en fonction de la dose de médicament administrée, jusqu’à trouver celle qui permet d’avoir la bonne concentration.

Des médicaments pris à des intervalles très réguliers

Dans certains cas (par exemple en cas de traitement après une greffe d'organe), il est important d’avoir continuellement une quantité minimum de médicament dans le sang pour éviter des complications. Les horaires de prises sont donc assez stricts, ce qui est contraignant. En effet, selon la durée d’action du médicament, il est nécessaire d’en reprendre avant que le taux de médicament dans le sang ne devienne trop bas. De plus, il ne faut pas dépasser une quantité maximum de médicament dans le sang.

Des présentations et dosages particuliers

Les médicaments sans AMM spécifique pédiatrique

Certains médicaments utilisés en pédiatrie n’existent pas sous une forme adaptée aux enfants. Ils n’ont pas reçu d’Autorisation de mise sur le marché (AMM) spécifique pédiatrique.

Le médecin prescrit alors un médicament qui a reçu l’AMM pour adultes, dont il adapte le dosage selon l’âge et le poids de l’enfant en se référant à des bases de données internationales spécialisées. En effet, même s’ils n’ont pas l’AMM pédiatrique, la plupart de ces médicaments sont utilisés pour les enfants depuis longtemps en France et dans d’autres pays, sans danger particulier.

Les préparations

Ce n’est pas à vous d’adapter la forme d’un médicament adulte pour votre enfant.

Si le médicament n’existe pas sous une forme pédiatrique, le médecin doit le préciser sur l’ordonnance et le pharmacien doit alors vous délivrer une préparation faite en pharmacie, adaptée à votre enfant et prête à l'emploi. Dans le cas où le médecin ne l’aurait pas indiqué, le pharmacien peut transformer la prescription en préparation.

  • soit le pharmacien prépare lui-même le médicament dans son officine : le délai de délivrance est assez rapide (24 h) ;
  • soit le pharmacien fait faire cette préparation à un collègue sous-traitant, cela prend 3 jours environ.
    Attention : mieux vaut anticiper et prévoir 8 jours au total, que ce soit pour une prescription initiale ou un renouvellement. Retournez chez votre pharmacien habituel, qui connaît déjà vos besoins.

> En savoir plus sur les médicaments pédiatriques

La rétrocession

Pour certaines maladies graves ou chroniques (hémophilie, mucoviscidose, drépanocytose...), les médicaments nécessaires ne sont pas toujours disponibles dans les pharmacies de ville. Les pharmaciens des hôpitaux sont alors autorisés à vous délivrer ces médicaments spécifiques, même si votre enfant n’est pas hospitalisé. Cela s’appelle une rétrocession.
> En savoir plus sur les médicaments rétrocédés

Les médicaments non substituables

Dans des cas très spécifiques (traitement de l'épilepsie, traitement immunosuppresseur en cas de greffe, problèmes de thyroïde…), il est important d'utiliser toujours exactement le même médicament pour respecter autant que possible la stabilité des doses prises. Votre médecin écrit alors sur l’ordonnance le nom commercial du médicament suivi de la mention « Non substituable », pour informer le pharmacien qu’il doit vous délivrer ce médicament et aucun autre.

Déclarer les effets indésirables

Tous les médicaments ont des effets indésirables et il faut parfois longtemps pour les connaître. Il est donc important de signaler à votre médecin tout effet indésirable constaté, même quand le rôle du médicament semble peu probable.

Depuis 2013, vous pouvez aussi déclarer vous-même directement tout effet indésirable à l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé (ANSM). N’hésitez pas : en effet, si les signalements d’un effet sont nombreux pour un médicament, cela peut modifier son Autorisation de mise sur le marché (AMM), voire la remettre en cause et être utile à tous.
> Voir la page du site de l’ANSM pour déclarer un effet indésirable

En cas de maladie rare, vous pouvez trouver de l'aide auprès de l'association Maladies Rares Info Services qui propose un service d’aide à la déclaration en ligne des effets indésirables : SVP effets indésirables.
> Il est accessible par téléphone (au 01 56 53 81 36), par mail ou chat (via le site de Maladie Rares Info Services)