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En quoi SPARADRAP aide les enfants qui doivent se faire soigner ?

Un enfant malade ou hospitalisé n’est pas un patient adulte en miniature, il a des besoins spécifiques. L’association SPARADRAP agit concrètement depuis 17 ans pour que ces besoins soient reconnus par les différentes personnes impliquées dans sa prise en charge : parents, professionnels de santé et de l’enfance, administratifs, institutionnels… Il ne suffit pas de soigner un enfant, il faut prendre soin de lui, il faut préserver au mieux son développement futur.

Cela commence par considérer que l’on peut s’adresser à lui directement (et pas seulement à ses parents) pour l’informer, lui expliquer ce qu’on va lui faire, car c’est lui qui va vivre les soins…
Sous réserve de le faire de manière adaptée, avec des illustrations, des mots simples, en s’attachant à répondre à ses questions (qui ne sont pas toujours les mêmes que celles des adultes) il est alors capable de comprendre ce qui va se passer. Sachant ce qui risque d’être difficile ou douloureux et connaissant les solutions que l’on peut lui proposer, il est plus à même de demander de l’aide et d’en obtenir.

Depuis les débuts de l’association, éditer des documents illustrés est donc une activité importante de l’association, complétée depuis quelques années par la création d’un site Internet qui propose aux enfants de découvrir eux-mêmes dans un espace ludique les différentes piqûres, l’hôpital, un « dico de la santé »…
En donnant aux enfants et à leurs parents une information compréhensible tout en restant scientifiquement juste et réaliste par rapport aux pratiques soignantes actuelles, nous cherchons à diminuer l’anxiété de l’enfant et des proches, à faciliter le déroulement des soins et à préserver une relation de confiance entre enfants parents, et soignants.

Mais SPARADRAP n’est pas qu’un simple éditeur de « petits guides ». L’association composée à la fois de parents et de professionnels de la santé milite pour faire évoluer durablement certaines pratiques dans le respect des attentes et des difficultés rencontrées par les parents et les professionnels.
Aider les enfants qui doivent se faire soigner, c’est aussi soutenir les professionnels qui souhaitent s’investir pour mieux accueillir les enfants.
Dans cet objectif, SPARADRAP diffuse des outils tels que des réglettes d’évaluation de la douleur adaptées, des sifflets pour rendre plus ludiques les masques d’anesthésie... De plus, l’association forme ou sensibilise les soignants à des pratiques efficaces et respectueuses des besoins des enfants : l’information par le jeu (avec des poupées des marionnettes…), la distraction pendant les soins douloureux ou impressionnants…

Nous savons aujourd’hui, grâce aux témoignages reçus, que nos actions aident les enfants, les parents et les professionnels.

Au cours des 17 ans, les combats ont-ils changé de nature en fonction de l’évolution des pratiques ? Quels sont les projets à venir ?

Heureusement, depuis notre création la prise en charge des enfants malades ou hospitalisés a largement évolué dans le bon sens. Mais, malgré des avancées considérables, un enfant n’est pas encore assuré loin de là, de bénéficier d’informations adaptées avant un geste douloureux ou impressionnant, d’être soulagé de façon optimale, d’avoir un proche à ses côtés quand il en a besoin par exemple pendant certains soins, en réanimation, en salle de réveil après une opération…
Si c’était le cas, SPARADRAP n’aurait plus de raison d’exister ! Mais en attendant que ce jour arrive, nous avons encore tous du travail.

Pour sa part, l’association veut continuer à soutenir et à encourager les équipes pour aller vers plus de « bientraitance ».
Par exemple en organisant des concours nationaux auprès des équipes soignantes pour repérer des pratiques innovantes, les valoriser et donner à d’autres équipes l’envie de s’en inspirer.
L’an passé, SPARADRAP a récompensé les lauréats du concours national sur la distraction des enfants lors des soins douloureux ou impressionnants. Aujourd’hui, nous sommes en train de finaliser un film de formation sur ce sujet pour inciter d’autres équipes à s’investir dans cette démarche. Nous allons proposer des formations continues sur le sujet. Sur le même schéma, nous souhaiterions en 2011-2012 organiser un concours national sur l’accueil de l’enfant opéré.
Par ailleurs, l’une de nos priorités ces dernières années est de permettre une plus large diffusion et une plus grande accessibilité des informations destinées aux familles. Ainsi, nous développons de plus en plus de partenariats avec des organismes pour diffuser gracieusement nos documents dans les lieux de soins et d’accueil de la petite enfance. Je dis souvent que l’un de nos objectifs pourrait être que chaque enfant qui va se faire opérer reçoive le guide illustré sur l’anesthésie « Je vais me faire opérer. Alors on va t’endormir ! ».

Parallèlement, nous mettons à disposition de nombreux conseils et informations pratiques sur notre site Internet (qui vient de recevoir le Prix du site Internet médical grand public aux Entretiens de Bichat).

En ce qui concerne l’information, il reste encore beaucoup d’examens, de soins douloureux, ou impressionnants pour lesquels il manque de supports adaptés pour les enfants. Les prochaines publications devraient concerner l’électro-encéphalogramme, la scintigraphie, la chirurgie du prépuce, la consultation chez le gynécologue…
De plus, dans la continuité du travail engagé l’an dernier avec l’association ADAAT, nous souhaitons collaborer avec des associations de patients pour concevoir des livrets d’information destinés aux enfants atteints de maladies rares.

Pour réaliser ces actions comment fonctionnez-vous ? Comment les financez-vous ?

Très souvent, les gens pensent que notre association est une très grosse structure voire un service public ! Dans les faits, nous sommes une petite équipe de 6 personnes avec un conseil d’administration très engagé et heureusement de nombreux bénévoles qui nous aident en fonction de nos actions.

SPARADRAP ne bénéficie d’aucune subvention pérenne pour financer ses réalisations : nous devons chaque année solliciter de nombreux acteurs du domaine de la santé, institutionnels ou privés, pour espérer les voir aboutir. La vente de nos documents nous permet de les réimprimer et de les actualiser régulièrement afin de les avoir toujours disponibles sur notre catalogue.
Dans cette situation, les dons même peu importants sont très précieux et nous sommes toujours très touchés de recevoir des dons de particuliers ou de groupes qui organisent diverses manifestations à notre profit. Cela nous encourage à poursuivre nos missions.

_{Publié en novembre 2010}