Deux livrets sur le déficit
en Alpha-1 Antitrypsine
En collaboration avec l'Association des
Déficitaires en Alpha-1 Antitrypsine (ADAAT), SPARADRAP a réalisé
deux livrets destinés aux enfants atteints de cette maladie
génétique rare et à leur famille.
"J'ai un déficit en Alpha-1 Antitrypsine"
explique aux enfants la maladie, le suivi médical et les précautions
à prendre pour éviter les complications.
"J'ai un
déficit en Alpha-1 Antitrypsine et mon foie devient malade"
est destiné à accompagner les enfants et leur famille vers la greffe
de foie.
Ces livrets ont été réalisés grâce au soutien du LFB. Ils sont
disponibles auprès de l'Adaat, se renseigner sur les conditions.
Contact : adaat@alpha1-france.org
> Pour en savoir plus sur cette maladie rare pour laquelle la
prévention est capitale : http://alpha1-france.org
Le site de SPARADRAP obtient le label HONcode
Le label HONcode est décerné par la Fondation Health On the Net (HON)
et reconnu par la Haute Autorité de Santé (HAS). Il est attribué aux sites
Internet dédiés à la santé respectant des critères rigoureux de
transparence et de qualité de l'information.
> En savoir plus : www.hon.ch
- www.has-sante.fr
>
Visiter le site : www.sparadrap.org
Zoom sur nos actions
L’Hôpital des
Nounours
Evaluation d'une opération originale d’éducation à la
santé
Depuis 2004, l’Association Nationale des Etudiants en Médecine de
France (ANEMF) organise "l’Hôpital des Nounours", une opération
originale de prévention et de santé publique auprès des enfants de
maternelle : les enfants sont invités à venir faire examiner leur peluche par les étudiants. En 2007, SPARADRAP s’est associée à cette démarche
pour soutenir les étudiants dans leur formation, évaluer leurs
besoins, leurs difficultés et pour informer les enseignants, les
enfants et les familles grâce à des documents pédagogiques adaptés
sur la santé.
En 2009, grâce au soutien de l’Institut national de prévention et
d’éducation à la santé (INPES), SPARADRAP a mené une étude pour
évaluer : l’impact de l'opération auprès des familles et des
enseignants ; la pertinence de la remise aux enfants de
documents réalisés par l’association ; les éventuels besoins et
attentes des enseignants.
Les résultats montrent que les enfants sont enthousiastes suite à
cette visite. Les parents ont apprécié de pouvoir continuer le
dialogue avec leur enfant grâce aux documents qui leur ont été
remis.
Du point de vue des enseignants, l'intérêt de cette
opération est indiscutable. Elle permet de dédramatiser la rencontre
avec les blouses blanches et d'améliorer les connaissances des
enfants sur le monde hospitalier, les professionnels de santé, les
notions d'hygiène... Les documents de SPARADRAP les aident à
préparer les enfants ou à prolonger la discussion en classe.
> Lire
le rapport d'évaluation (document pdf - 2,5Mo)
> En savoir
plus : http://hopitaldesnounours.org
3 questions à...
Nathalie
Guillemot
Le Dr Nathalie Guillemot travaille dans le service de Pneumologie
pédiatrique à l’hôpital d’enfants Armand Trousseau. Elle est à
l’origine d’un important travail pour intégrer les parents lors des
fibroscopies bronchiques.
Le Dr Cohen-Salmon, président de
SPARADRAP, l'a interviewée à ce sujet.
Qu’est-ce qui a déclenché ce
changement de pratique ?
Avant, il y avait une
lettre d’information donnée aux parents au moment de signer le
consentement aux soins. Elle était compliquée, austère, pas du tout
adaptée à l’enfant. Je me suis alors mise moi-même au travail pour
réaliser un livret de type SPARADRAP avec des explications simples,
ludiques et des illustrations.
Je dois dire que ce travail de
représentation de nos pratiques nous a questionnés....
Comment avez-vous procédé
?
Nous avons confectionné ce livret à partir de
questions aux parents et aux enfants pour savoir ce qui les gênait
le plus. Nous avons ainsi découvert que la lumière vive gênait
beaucoup les enfants, et nous avons modifié l’éclairage. L’odeur de
plastique des masques était également désagréable et nous avons pris
l’habitude de les parfumer selon leur convenance avec des feutres
parfumés. Nous avons aussi introduit de la musique...
Qu’est-ce que cela a apporté
?
Cela nous a juste changé la vie ! L’avis a été
unanime (équipe, parents, enfants). Il y a eu tout de suite moins de
contention des enfants parce que les enfants étaient calmes, on
prenait le temps… Le geste-même a changé, ce n’était plus « la
bagarre »...
> Lire
l'intégralité de l'interview sur le site
Agenda
Actualités de
SPARADRAP
Favoriser le partenariat enfant, parents et soignants -
Formation
4 et 5 février 2010 - Centre Hospitalier du
Luxembourg
> En
savoir plus
Emission "Les Maternelles" sur la
peur du docteur et de l'hôpital - France 5
Didier
Cohen-Salmon, président de l'association SPARADRAP, participe à
l'émission.
8 février 2010
> En
savoir plus
Informer par le jeu à l'hôpital -
Formation
24 et 25 mars 2010 - Centre
Hospitalier du Luxembourg
> En
savoir plus
Nous vous recommandons
aussi
Soigner, soulager, accompagner - Appel à
projets
janvier - septembre 2010 - Fondation de
France
> En
savoir plus
Présence en service de
réanimation
5 février 2010 - Journée AML Soins intensifs
- Paris
> En
savoir plus
Prématurité, enjeu de santé
publique
11 février 2010 - SOS Préma -
Paris
> En
savoir plus
40èmes journées nationales de
néonatologie
11 et 12 mars 2010 - Société
Française de Néonatologie - Paris
> En
savoir plus
L'enfant en soins palliatifs et sa
fratrie
25 mars 2010 - Réseau régional breton de
soins palliatifs pédiatriques - St Brieuc
> En
savoir plus
6èmes journées de la
prévention
8 et 9 avril 2010 - INPES -
Paris
> En
savoir plus |
|
|
Sommaire
> Nouveauté
> Zoom
sur nos actions
> 3 questions
à...
> Agenda
Disponible !
Pour obtenir le catalogue SPARADRAP 2010 :
> demandez-le à
contact@sparadrap.org
> téléchargez-le
sur le site
A voir :
"L'utilisation du
M.E.O.P.A."
Le Centre National de Ressources sur la
Douleur a réalisé avec le soutien de la Fondation de France, un
DVD pour former les équipes soignantes à l'utilisation du
MEOPA, une méthode simple et efficace pour réaliser des soins
douloureux.
> En savoir plus : www.cnrd.fr
A vous !
Pétition
L’hôpital d’enfants Trousseau à Paris est gravement
menacé (fermeture de nombreux services...).
Depuis
plus de 20 ans, SPARADRAP collabore avec ses équipes sur de nombreux
projets innovants : films, expos photos, formations, documents
d’information pour les enfants et les parents…
Parents,
professionnels,
soutenez le Collectif pour le nouveau Trousseau
:
> signez
la pétition !
* * * * * *
Appel à
témoignage
circoncision, phimosis, chirurgie du
prépuce...
Nous cherchons des informations sur les difficultés rencontrées
par les familles et les professionnels.
Si vous êtes concerné(e), merci de répondre aux questionnaires
mis au point en collaboration avec le réseau Lutte Contre la Douleur
d'Ile de France
> questionnaires
en ligne
* * * * * *
Aidez-nous à ne pas
abandonner nos actions !
> Faire
un don
La newsletter est envoyée grâce
au soutien de la Fondation de France
|
|
