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Cetteassociation anciennement nommée Idea League France a été créée en juin 2009 à l'initiative de parents d'enfants diagnostiqués Dravet. Elle regroupe aujourd'hui environ 80 familles de langue française. Certaines familles vivent en Suisse, Belgique, Maghreb et Québec. Le syndrome de Dravet ou épilepsie sévère du nourrisson est une épilepsie pharmaco-résistante qui se déclare dans les premiers mois de vie de l'enfant. C'est une maladie rare. Elle peut entrainer des retards psychomoteurs avec troubles autistiques et nécessite une prise en charge précoce en orthophonie, psychomotricité etc. Le diagnostic parfois long, les incidences sociales et psychologiques font que les parents et l'entourage ont besoin d'être soutenus pour être orientés vers les bons interlocuteurs, connaitre leurs droits etc. Notre association est rattachée à une association internationale "Idea League". Elle propose un accès à un forum internet pour parents et proches d'enfants Dravet qui permet d'échanger avec d'autres parents du monde entier (forum en 3 langues). Nous organisons aussi des rencontres régionales et un parrainage pour les familles récemment diagnostiquées. Vous trouverez sur le site toutes les informations vous permettant de nous contacter.