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L'Ostéogenèse Imparfaite est une maladie génétique rare due principalement à un défaut de synthèse du collagène. Son expression majeure est la fragilité osseuse pouvant provoquer des dizaines, voire des centaines de fractures. Créée en 1985, l'association a pour objectifs de - rompre l'isolement que la rareté de la maladie entraine, - poursuivre l'aide aux malades, à leurs familles et promouvoir l'entraide sous toutes ses formes, - agir pour une meilleure prise en charge globale des malades. - lutter contre l'errance diagnostique en favorisant l'identification de la maladie qui ne doit pas être confondue avec la maltraitance,- contribuer à l'amélioration des avancées thérapeutiques et faire progresser la recherche.Ses activités : l'accueil téléphonique, la gestion du site Internet de l'association, le soutien pour l'intégration scolaire, l'animation d'un réseau de correspondants régionauxSes projets : - ouvrir le champ des recherches en direction des pathologies parfois associées à l'ostéogenèse imparfaite : surdité, dentinogenèse imparfaite ... - faciliter l'accès au diagnostic génétique,- favoriser la recherche pour les 10 à 20 % d'ostéogenèse imparfaite dont la mutation n'est pas encore localisée,- obtenir une meilleure prise en charge d'un soutien psychologique car l'ostéogenèse imparfaite induit des problèmes psychosociaux spécifiquement liés à la fragilité et l'imprévisibilité journalière. L'association tient une permanence téléphonique du lundi au vendredi de 9h à 11h et de 14h à 16h..cn

Observations : l'AOI collabore avec la Fédération des Maladies Orphelines (FMO), 6 rue Sainte Lucie 75015 Paris - La Fédération Européenne des maladies orphelines (OIFE), Sturzstr.15 96049 Bamberg en Allemagne - L'Association des Paralysés de France (APF), 17 Bd Auguste Blanqui 75013 Paris - L'European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS), Plateforme des Maladies Rares 102 rue Didot, 75014 Paris

Produits : Une collection de DVD (ou K7 vidéo) "Comprendre pour mieux vivre" illustrant par des films courts les problèmes quotidiens et leur solution / Une carte de soins d'urgence et de conseils réalisée en partenariat avec le Ministère de la Santé / Des fiches conseils concernant les nourrissons : comment le laver, l'habiller / Un journal trimestriel "OI Infos"

Congres : Journée de rencontre patients/médecins, chaque année dans une région différente - Demi-journée de travail sous forme d'ateliers sur des sujets proposés par les patients.

Formation : Journée de formation destinée au personnel du corps médical désireux de se documenter sur l'ostéogenèse imparfaite, chaque année dans une région différente. Les renseignements sont donnés en temps utile sur le site web de l'association.

Avec qui : Tout public adulte

Pour qui : Tout public enfant, Tout public adulte