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ASSOCIATION DES MALADES PORTEURS DU SYNDROME DE MCCUNE-ALBRIGHT
ASSYMCAL0
13008 Marseille
FRANCE
Tél : 04 91 22 88 69 - Fax : 04 91 22 88 69
Mél : assymcalSPAMFILTER@wanadoo.fr
Site web : http://orpha.net/associations/ASSYMCAL/ASSYMCAL.html
Contact(s) : 0
Créée en décembre 1998, l'ASSYMCAL est une association de parents et de malades atteints du syndrome de McCune-Albright, de dysplasie fibreuse des os et de maladie de Pyle. Elle a pour but d'aider les malades porteurs du syndrome et leur famille. Le syndrome de McCune-Albright est une maladie génétique non héréditaire, non transmissible, d'apparition sporadique, due à une mutation de la protéine Gs. Elle associe des anomalies osseuses, des taches "café au lait" et une puberté précoce. Les activités de l'association sont d'organiser et de participer à toutes manifestations dans l'intérêt des malades du syndrome de McCune-Albright et de stimuler la recherche.
Observations : Collabore avec Alliances maladies rares, EURORDIS.
Produits : Les nouvelles brèves / CD audio / The special young (lettre d'info pour les jeunes)
Congres : Rencontres annuelles, au printemps en général sur Marseille
Avec qui : Parent
Pour qui : Tout public enfant, Tout public adulte, Personnel médical







