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Créée en 1992, ELA (Association Européenne contre les Leucodystrophies) est une association à but non lucratif d'utilité publique, qui poursuit trois objectifs essentiels : - Sensibiliser l'opinion publique - Financer la recherche médicale - Soutenir les personnes concernées par une leucodystrophie. Elle organise des manifestations, des opérations comme "Mets tes baskets et bats la maladie" dans les établissements scolaires - collecte des dons - aide les familles : information sur la maladie, les démarches administratives, services d'une assistante sociale et d'un psychologue, aide financièreProjets : - recrutement d'un médecin conseil - constitution d'un fond documentaire sur les maladies de la myéline

Observations :

Produits : Ela Infos (revue trimestrielle) / Brochures sur les leucodystrophies

Avec qui : Parent, Personnel médical

Pour qui : Tout public enfant, Parent, Tout public adulte