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ASSOCIATION NATIONALE DU SYNDROME X FRAGILE LE GOELAND
ANXFRALes Fleurs
61100 Flers
France
Tél : 02 33 64 95 17 - Fax : 02 33 65 12 43
Mél : presidenteanxfragoelSPAMFILTER@gmail.com
Site web : www.xfra.org
Contact(s) : Christine Kieffer et Viviane Viollet vices-présidentes
Créée en février 1990, cette association a pour buts de rassembler les familles dont les enfants sont touchés par le syndrome du x fragile ou par un retard mental lié à une anomalie du chromosome x, d'informer et de former les professionnels sur cette maladie, d'intervenir auprès des pouvoirs publics et de favoriser la recherche. Ses activités : écoute téléphonique, accueil, information des familles et des professionnels concernés, sensibilisation du public, organisation de rencontres familiales et de conférences. Elle a pour projet d'organiser des journées de rencontre des familles : une dans chaque région. Des antennes sont situées en Ile de France, en Alsace-Lorraine, en Vendée, en Bretagne, en Bourgogne, en Languedoc Roussillon, au Nord Pas de Calais, en Picardie, et en région Rhône Alpes.
Observations : Elle collabore avec l'UNAPEI, l'AFM, et EURORDIS, et fait partie d'Alliance Maladies Rares et d'X fragile Europe
Produits : Syndrome du x fragile comprendre pour aider / Syndrome du x fragile éducation et prise en charge / Syndrome du x fragile guide pour les parents et les éducateurs / Syndrome du x fragile et retard de langage / L'orthophoniste face au diagnostic du syndrome du x fragile
Formation : Formation à la demande dans les IRTS, IFSI et IFTS
Avec qui : Tout public adulte
Pour qui : Parent, Personnel médical, Personnel paramédical
