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Créée en 1979, l'association rreprésente les usagers du service de la santé au sein des instances médicales et hospitalières ainsi que les organismes de recherche, regrouper les parents d'enfants et les adultes traités par hormone de croissance, favoriser le dépistage et le traitement des maladies de la croissance, développer l'information et la recherche sur ces maladies notamment en collaborant avec les centres de référence sur les maladies de la croissance et en favorisant leur création et leur développement, assister ses adhérents dans leurs démarches administratives et juridiques, assurer un soutien psychologique, participer à des études cliniques ou épidémiologiques. Les projets sont nombreux : création d'un centre de séjour post hospitalisation pour les enfants souffrant de maladie de la croissance et/ou traités par hormone de croissance. Mise en place de séjour de vacances . Films de formation au dépistage et à la prise en charge des enfants souffrant d'une pathologie liée à la croissance et/ou traités par hormone de croissance maladie de la croissance

Observations : Centre de référence des maladies rares de la croissance

Centre de référence des maladies hypophisaires

Institut nationale de la santé et de la recherche médicale

Produits : Bulletin d'information / Fiches thèmatiques par pathologies ou traitement

Congres : Réunion nationale en juin 2007

Formation : Formation trimestrielle assurée aux délégués régionaux par un avocat chargé de cours à l'université, un médecin chef de service hospitalier, par un médecin inspecteur de la santé, une assistante sociale et infirmière

Avec qui : Tout public adulte

Pour qui : Tout public enfant