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20 PAGES EN COULEUR POUR LES ENFANTS + 12 PAGES PARENTS / FORMAT A5 (15 X 21 CM)
MAI 2003

Type de document : Guides enfants
Public : Enfants - Parents
Thème : Maladie grave

Résumé

Parce qu'il est important de ne pas rester seul avec ses émotions...
Voici un livret pour aider l'enfant gravement malade (quelle que soit sa maladie) à exprimer ses sentiments et aider ses parents, son entourage et les soignants à maintenir ou à reprendre le dialogue avec lui.
- Il s'adresse à des enfants atteints de maladies graves de natures très différentes.
- Il ne donne pas d'informations techniques sur les maladies, les soins, mais permet à l'enfant d'exprimer ses sentiments, en particulier s'il n'arrive pas à les formuler ou ne trouve pas les mots.
- Il est accessible aux enfants à partir de 3 ans comme aux plus grands.
- Il donne l'occasion d'aborder des questions parfois délicates, complexes ou douloureuses comme la difficulté de ne pas vivre comme les autres enfants, le changement du regard des autres, les nombreux traitements, la douleur, l'espoir de guérison et la peur de la mort mais il offre aussi en parallèle des pistes de réponses...
Parce que le sujet est délicat et qu'il est essentiel d'associer les parents à la démarche, le livret illustré pour les enfants est accompagné d'un petit "mode d'emploi" pour les parents.

Auteurs

Auteur : Françoise GALLAND
Conception graphique et illustrations : Sandrine HERRENSCHMIDT

Collaborateurs et soutien

Groupe de travail : Caroline BALLÉE (documentaliste, association SPARADRAP), Hélène CASTONGUAY (administratrice, association SPARADRAP), Dr Didier COHEN-SALMON (anesthésiste pédiatrique, Hôpital d'enfants Armand Trousseau, Paris et président de l'association SPARADRAP), Thérèse DOSSIN (responsable du programme soins palliatifs à la Fondation de France), Annick ERNOULT (parent et formatrice au centre de ressources François-Xavier Bagnoud), Marie-Pierre JOSEPH (parent), Sophie LERUTH (infirmière responsable douleur, Clinique de l'Espérance, Liège), Isabelle LEVÊQUE (psychologue réanimation polyvalente, Hôpital Necker-Enfants malades, Paris), Bénédicte MINGUET (psychologue et responsable de l'humanisation, Clinique de l'Espérance, Liège), Dr Nicole SILVESTRE (psychologue, Institut Montsouris, Paris) et Dr Barbara TOURNIAIRE (pédiatre, unité douleur, Hôpital d'enfants Armand Trousseau, Paris)
Centre François-Xavier Bagnoud

Partenaires

• La Fondation de France
• La Fondation GROUPAMA
• La Fondation Jacques Delagrange

Sommaire

Sommaire du livret :

• Une maladie grave...qu'est-ce que c'est ? (p.1-3)

• Tes sentiments te bousculent (p.4-5)

• Tu as du mal à comprendre ce qui t'arrive (p.6-7)

• Tu ne fais pas comme les autres enfants (p.8-9)

• Tes relations avec les autres changent (p.10-11)

• Tu es obligé d'aller souvent ou de rester longtemps à l'hôpital (p.12-13)

• Tu as beaucoup de traitements et d'examens (p.14-15)

• Tu as mal (p.16)

• Tu es mal (p.17)

• Tu veux savoir si tu vas guérir (p.18)

Sommaire du "mode d'emploi" pour les parents :

• Un livret illustré pour votre enfant et vous

• Comment procéder ?

• Quelques pistes pour vous accompagner dans la lecture

• Vous n'êtes pas seuls...

• Des pages pour vous