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100 PAGES EN COULEUR AVEC PHOTOGRAPHIES - FORMAT 16 X 14 CM
2003 - NOUVELLE ÉDITION EN 2008

Type de document : Guides parents
Public : Parents
Thème : Maladie grave

Résumé

Un texte précieux, élaboré avec beaucoup de soin par une équipe pluridisciplinaire porteuse d’une grande expérience de la greffe de moelle osseuse chez l’enfant, pour permettre aux familles de mieux comprendre les enjeux et de se sentir plus proches de la décision médicale de traitement.
Il permet de préparer les discussions entre l'équipe soignante, les parents, l'enfant malade, ainsi qu'avec les autres enfants, et parfois le donneur, à propos de la maladie et du traitement.

Auteurs

Auteurs : Michel DUVAL (pédiatre, service d'onco-hématologie pédiatrique, hôpital Sainte-Justine, Montréal) et Dominique DAVOUS (parent, associations Apprivoiser l'absence, Cent pour Sang la Vie, coordinatrice du groupe de réflexion et de recherche au sein de l'Espace éthique AP-HP : Parents et soignants face à l'éthique en pédiatrie)
Réalisation : David HEARD Conseil
Conception graphique : Laétitia LAFOND
Photographies : Jean-Louis COURTINAT
Illustrations : Jean-Paul ACCO (neurophotography, Montreal Neurological Institute, McGill university, Montréal, pour les dessins), Odile FENNETEAU (cytologiste, laboratoire d'hématologie, hôpital Robert-Debré, Paris, AP-HP, pour les photographies)

Collaborateurs

Nouvelle édition 2008 : Isabelle FUNCK-BRENTANO (psychologue, unité d'immuno-hématologie pédiatrique, hôpital Necker-Enfants malades, AP-HP, Paris), Catherine LE GRAND-SÉBILLE (socio-anthropologue, maître de conférence des universités, de Lille II), Isabelle PONSAR (vice-présidente de l'association Capucine), Marie-France VACHON (infirmière clinicienne, coordinatrice du programme de greffe, service d'onco-hématologie pédiatrique, hôpital Sainte-Justine, Montréal), Dominique PARENT (réalisatrice)

Édition 2003 : Pascal ALT (parent, Paris), Henri-Pierre BASS (psychologue, service d'onco-hématologie pédiatrique, hôpital Trousseau, AP-HP, Paris), Philippe BENSAID (pédiatre, service d'hémato-immunologie, hôpital Robert-Debré, AP-HP, Paris), Alain BERCOVITZ (psycho-sociologue, formateur et consultant, Centre François-Xavier Bagnoud, Paris), Sylvie BRÉCHENADE (parent, association Source Vive, L'Isle-Adam, Oise), Isabelle CADET (infirmière, service d'hémato-immunologie, hôpital Robert-Debré, AP-HP, Paris), Anne-Sophie CARRET (pédiatre, pediatric hematoloy-oncology, McGill University / The Montreal Children's Hospital, Montréal), Martin CHAMPAGNE (hématologue, service d'hémato-oncologie, hôpital Sainte-Justine, Montréal), Danielle COLAS (psychologue, association Locomotive, Grenoble, Isère), Jean-Hugues DALLE (pédiatre, unité de greffes médullaires, service des maladies du sang, CHRU, Lille, Nord), Isabelle DAVID (infirmière, service d'hémato-immunologie, hôpital Robert-Debré, AP-HP, Paris), Claire ÉLISA (infirmière, service d'immuno-hématologie pédiatrique, hôpital Necker-Enfants malades, AP-HP, Paris), Hélène ESPÉROU (médecin, hématologue, service d'hématologie et de greffe de moelle, hôpital Saint-Louis, AP-HP, Paris), Élie HADDAD (pédiatre, service de néphrologie, hôpital Robert-Debré, AP-HP, Paris), Philippe HIDDEN (associations France moelle espoir, Capucine, Cent pour Sang la Vie, Paris), Laure HOULLIER (psychologue, association Source Vive, L'Isle-Adam, Oise), Hélène KERURIEN (parent, Hauts-de-Seine), Lyse LUSSIER (association Leucan, Montréal), Claire MANIER (infirmière, service d'hémato-immunologie, hôpital Robert-Debré, AP-HP, Paris), Évelyne MARRY (médecin, France greffe de moelle, Paris), Françoise MÉCHINEAU (pédiatre, unité d'hématologie pédiatrique, hôpital d'enfants, Nantes), Gérard MICHEL (pédiatre, service d'hématologie pédiatrique, hôpital d'enfants de la Timone, Marseille), Jean MICHON (pédiatre, comité des experts d'Île-de-France, Paris), Daniel OPPENHEIM (psychiatre, psychanalyste, service de pédiatrie, Institut Gustave Roussy, Villejuif), Line PETIT (psychologue, hôpital mère-enfant, Nantes), Isabelle PONSAR (parent, association Capucine, Nantes), Pierre ROHRLICH (pédiatre, hémobiologiste, hôpital Jean-Minjoz, Besançon), Marie-France VACHON (infirmière, service d'onco-hématologie pédiatrique, hôpital Sainte-Justine, Montréal)

Partenaires

Édition 2008

• Genzyme

• La Région Île-de-France

• LFB Biomédicaments

Édition 2003

• La Fondation Novartis

Sommaire

• Introduction (p.1-6)

• La moelle osseuse : fonctionnement et rôle (p.9-14)

- Les globules blancs (p.11)
- Les globules rouges (p.14)
- Les plaquettes (p.14)

• La greffe en questions (p.17-34)

- Le déroulement de la greffe (p.17)
- Des questions difficiles (p.26)

• Les risques de la greffe (p.37-52)

- La douleur (p.39)
- Des risques pouvant survenir dans les premiers mois, ou dans la première année, après la greffe (p.41)
- Des risques à long terme et des séquelles possibles (p.50)

• Le donneur : risques et contraintes (p.55-57)

• La greffe au quotidien (p.59-79)

- Le mode d'isolement, les habitudes des services (p.59)
- L'entourage familial de votre enfant (p.63)
- Les intervenants auprès de votre enfant (p.69)
- Les autres familles (p.76)
- Les aides (p.78)

• L'après-greffe (p.81-87)

- Le retour à la maison (p.82)
- Et plus tard (p.86)
- Et beaucoup plus tard (p.87)

• Table des matières (p.88-89)

• Index (p.90-93)

• Responsabilités (p.94-96)

• Notes (p.97-100)