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168 PAGES EN NOIR & BLANC / FORMAT A4 (21 X 29,7 CM)
OCTOBRE 2004

Type de document : Témoignages - Divers
Public : Parents - Professionnels de santé
Thème : Hôpital - Place des parents

Résumé

Les actes du colloque. Parents d'enfants hospitalisés : visiteurs ou partenaires ? Ce document rassemble les contributions écrites des 17 intervenants au colloque, la synthèse des résultats de l'enquête et 16 autres contributions (initiatives associatives ou mutualistes, expériences de terrain, enquêtes, réflexions et témoignages).

Auteurs

Auteurs : voir sommaire
Réalisation graphique : Sylvie PATTE et Tanguy BESSET
Collaborateurs : Philippe BOUTELOUP (directeur, Association Musique et santé), Nicolas BRUN (chargé de mission, Union Nationale des Associations Familiales), Dr Catherine DEVOLDÈRE (chef de service, pédiatre, hôpital d'Abbeville), Antonio DOS SANTOS (Secrétaire général, Fédération des foyers d'accueil et des maisons de parents), Dr Élisabeth FOURNIER-CHARRIÈRE (pédiatre, hôpital de Bicêtre), Marie-Pierre JOSEPH (parent), Bénédicte MINGUET (psychologue, clinique de l'espérance, Liège), Pr Isabelle MURAT (chef de service d'anesthésie, Hôpital Trousseau, Paris), Céline PENET (parent), Danielle RAPOPORT (psychologue), Caroline SIMONDS (directrice, Association Le rire médecin), Philippe UNWIN (président, Union Nationale des Associations de Parents d'Enfants atteints de Cancer et Leucémie) et Claire HENRY (vice présidente, Union Nationale des Associations de Parents d'Enfants atteints de Cancer et Leucémie)

Partenaires

• NOVARTIS Service Santé & Proximologie
• La Mutuelle de l'Industrie du Pétrole
• L'Union Nationale des Associations Familiales
• Talents & Partage

Sommaire

Les intervenants au colloque :

• Enfants, parents, soignants, comment vivre ensemble ? - Céline PENET, parent (p. 7-11)

• Témoignage historique : sur le chemin de la bien traitance, la place des parents à l'hôpital - Danielle RAPOPPORT, psychologue (p. 12-17)

• L'enquête nationale sur la place des parents à l'hôpital - Françoise GALLAND - directrice de l'association SPARADRAP (p. 18-36)

- Présentation (p.18-19) - Françoise GALLAND - directrice de l'association SPARADRAP
- Méthodologie (p.20-21) - Pr Gérard BRÉART - épidémiologiste à l'INSERM, Paris
- Principaux résultats (p.22-30) - Institut Synovate - Paris
- Discussion (p.31-36) - Françoise GALLAND - directrice de l'association SPARADRAP, Dr Didier COHEN-SALMON, président de l'association SPARADRAP et Dr Élisabeth CELLIER, médecin épidémiologiste

• La législation, les textes, la "Charte de l'enfant hospitalisé" en France et dans d'autres pays européens - Dr Sylvie ROSENBERG, Association Pour l'Amélioration des Conditions d'Hospitalisation des Enfants (APACHE), membre de European Associations for Children in Hospital (EACH) (p. 37-43)

• L'hôpital pédiatrique et gynéco-obstétrical des Hospices Civils de Lyon - M. François MARTIN, directeur des soins Hospices Civils de Lyon (p. 44-46)

• Présence des parents lors de gestes douloureux - Dr Ricardo CARBAJAL, pédiatre, responsable du Centre National de Ressources de Lutte contre la Douleur, Unité douleur hôpital d'enfants Armand-Trousseau (p. 47-51)

• Retentissements psychologiques sur les enfants et les parents, des hospitalisations ou des opérations - Pr Bernard GOLSE, pédopsychiatre (p. 52-55)

• Une aventure en cardiologie - Florence PÉREZ, parent (p. 56-58)

• L'exemple de l'association "Espace des Usagers" - Françoise GASTINEAU, présidente de l'association Espace des Usagers, CHU de Nantes (p. 59-60)

• Les parents, acteurs du lien entre tous les intervenants, à l'intérieur et à l'extérieur de l'hôpital - Annick ERNOULT, parent, fondatrice de l'association Choisir l'espoir, formatrice à l'Unité François-Xavier Bagnoud - Fondation Croix Saint-Simon (p. 61-65)

• Expérience du NIDCAP en médecine néonatale au CHU de Brest - Dr Laure JACQUEMOT, chef de clinique, unités de néonatologie et de réanimation pédiatrique, CHU de Brest (p. 66-69)

• Une expérience en oncologie hématologie. Ouvrir un service aux parents : non, oui, oui mais... - Sylvie GERVAISE, cadre supérieur de santé, service d'onco-hématologie, hôpital d'enfants Armand-Trousseau (p. 70-71)

• Place des parents en réanimation polyvalente pédiatrique : visiteurs ou partenaires ? - Pr Philippe HUBERT, chef de service et Martine DERVILLERS, cadre supérieur, service de réanimation pédiatrique polyvalente et de néonatologie, hôpital Necker-enfants malades, Paris (p. 72-75)

• Un partenariat avec les parents dans une unité de greffe de moelle osseuse pédiatrique : expérience d'un centre quebécois - Marie-France VACHON, infirmière coordinatrice, hôpital Sainte-Justine, Montréal Québec (p. 76-82)

• Les parents dans un service de pédiatrie générale - Danielle VAN DEN ABBEELE, puéricultrice cadre supérieur, service de pédiatrie-néonatologie, CH d'Abbeville (p. 83-85)

• Soignants bien traités, soignants bien traitants - Bénédicte MINGUET, psychologue, coordinatrice de l'humanisation des soins, Clinique de l'Espérance, Liège, Belgique (p. 86-89)

• Et maintenant ? Conclusions et perspectives - Dr Didier COHEN-SALMON, président de l'association SPARADRAP (p. 90-94)

• Propositions d'actions - Françoise GALLAND - directrice de l'association SPARADRAP, Dr Didier COHEN-SALMON, président de l'association SPARADRAP et Dr Élisabeth CELLIER, médecin épidémiologiste (p. 95-96)

Autres contributions :
Initiatives associatives ou mutualistes :

• Maisons d'accueil pour parents de malades hospitalisés. Des structures dans un réseau - Antonio DOS SANTOS, secrétaire général, Fédération nationale des foyers d'accueil et des maisons de parents, Vanves (p. 98-101)

• Association "Tête en l'air" : organisation de petits déjeuners pour les familles et les soignants au sein du service Necker - Sophie ROUGNON, présidente - Martine PARMENTIER, bénévole, Paris (p. 102-104)

• Visite des enfants dans les établissements hospitaliers - Nathalie DELATTRE, présidente de l'association VMEH Gironde (p. 105)

• L'enfant et l'hôpital - Anne AVAUX et Muriel VAN DER HEYDEN, Mutualité Chrétienne, ASBL Jeunesse et santé et Bénédicte MINGUET, Clinique de l'Espérance, Belgique (p. 106-109)

Des expériences de terrain :

• Trois mesures simples et concrètes pour conforter les parents dans leur rôle et les accompagner - Dr Valérie MUCIGNAT, Fabienne PILLET, Simone MALLE et Pr Francis GOLD, service de néonatologie, hôpital d'enfants Armand-Trousseau, Paris (p. 110-112)

• La place des parents dans le soin, en service de néonatalogie-pédiatrie à Gap - Monique DESINDE, cadre de santé puéricultrice et l'équipe de pédiatrie du CH de Gap (p. 113-116)

• Préparation des enfants à l'intervention chirurgicale : la place du dispositif de jeu dans l'information de l'enfant à l'hôpital - Bénédicte MINGUET, psychologue, coordinatrice de l'humanisation des soins, Clinique de l'Espérance, Liège (p.117-120)

• Un livret d'information destiné aux parents accompagnant leur enfant hospitalisé - Myriam BAUDUIN, cadre infirmier, services de pédiatrie et de chirurgie infantile et orthopédie, Centre Hospitalier de Valenciennes (p. 121-123)

Des enquêtes :

• Vers une alliance avec les familles pour un suivi des nouveaux-nés à risque - Dr Françoise MONTOYA, Catherine CORBEAU, CRES du Languedoc et le groupe de travail de la CRN (Commission régionale de la naissance) (p. 124-129)

• Place parentale dans la maladie d'enfants atteints de leucémie, aujourd'hui guéris et adolescents - N. TROCMÉ (psychologue); G. VAUDRE (TEC); J. LANDMAN PARKER, F. MAOUT, M. D TABONE, B. TOURNIAIRE, F. GOURAUD, C. DOLFUS, A. AUVRIGNON, (pédiatres); G. LEVERGER (professeur chef de service); Service d'hématologie et d'oncologie pédiatrique, hôpital d'enfants Armand-Trousseau (p. 130-134)

• Hébergement extérieur des parents d'enfants hospitalisés. Un point sur les structures existantes - Association SPARADRAP : Caroline BALLÉE, Myriam BLIDI, Juliette CHERMEUX (p. 135-141)

• Enquête sur la présence des parents au bloc opératoire - Dr Didier COHEN-SALMON, anesthésiste pédiatrique hôpital d'enfants Armand-Trousseau (p. 142-146)

Des réflexions et des témoignages :

• Script du film "Douleurs répétées à l'hôpital, stratégies des parents pour modifier le regard des soignants" - Association Pediadol-ATDE et l'unité douleur de l'hôpital Armand-Trousseau, Paris (p. 147-150)

• Que peut-on attendre d'un service hospitalier qui a en charge son enfant ?- Anne ARRANZ, parent (p. 151-154)

• Bénéfices de la présence des parents au bloc opératoire - Pr Jean CAMBOULIVES, anesthésiste pédiatrique, département d'anesthésie réanimation, hôpital d'enfants de la Timone, Marseille (p. 155-160)

• L'hospitalisation de l'enfant, l'absence de l'Autre et ses conséquences - Fernando DE AMORIM, psychanalyste membre du réseau Psy à l'hôpital (p. 161-164)

Contacts :

• Les intervenants au colloque (p. 166)

• Autres contributions (p. 167)