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Deux livrets sur le déficit en alpha-1 antitrypsine
Réalisés par les associations ADAAT et SPARADRAP
Le déficit en alpha-1 antitrypsine est une maladie génétique rare qui concerne 1 personne sur 2500 en Europe.
SPARADRAP a collaboré avec l'ADAAT, une association de patients atteints de cette maladie, pour réaliser avec le concours du LFB, deux livrets d'information sur le déficit en alpha-1 antitrypsine.
Ces deux livrets, intitulés « J’ai un déficit en alpha-1 antitrypsine » et « Mon foie devient malade », accompagnent les enfants et leurs parents à la suite du diagnostic du déficit et pendant toute la durée du traitement.
Le premier livret intitulé « J’ai un déficit en alpha-1 antitrypsine », est centré sur le diagnostic du déficit en alpha-1 antitrypsine et la prise en charge médicale qui va suivre. Il donne aussi des messages de prévention pour éviter des complications.
Le second livret, « Mon foie devient malade », aborde plus particulièrement la question de la greffe de foie, indispensable dans certains cas.
Ces livrets sont disponibles sur le site internet de l'ADAAT : www.alpha1-france.org
