Bienvenue sur notre site

Qu’est-ce qui a déclenché ce changement de pratique ?

Avant, il y avait une lettre d’information donnée aux parents au moment de signer le consentement aux soins. Elle était compliquée, austère, pas du tout adaptée à l’enfant. En même temps nous utilisions déjà les livrets SPARADRAP qui sont des outils incroyablement utiles. Mais il n’en existait pas sur la fibroscopie bronchique.

Nous avons alors contacté l’association SPARADRAP avec un projet de livret mais cela n’a pas pu aboutir pour diverses raisons, en particulier l’hétérogénéité des pratiques qui posait problème, certains par exemple pratiquant la fibroscopie sous anesthésie générale, d’autres pas. Je me suis alors mise moi-même au travail pour réaliser un livret de type SPARADRAP avec des explications simples, ludiques et des illustrations.

Je dois dire que ce travail de représentation de nos pratiques nous a questionnés. Le fait par exemple de représenter la contention des enfants a été mal supporté par mes collègues, même si ces sangles élastiques sont mises en place seulement après l’inhalation du Meopa. Ils ont été choqués, alors que c’est ce qu’ils vivaient chaque jour !

Le choix était donc de changer les pratiques, ou bien de les assumer.

Comment avez-vous procédé ?

Nous avons confectionné ce livret à partir de questions aux parents et aux enfants pour savoir ce qui les gênait le plus. Nous avons ainsi découvert que la lumière vive gênait beaucoup les enfants, et nous avons modifié l’éclairage. L’odeur de plastique des masques était également désagréable et nous avons pris l’habitude de les parfumer selon leur convenance avec des feutres parfumés. Nous avons aussi introduit de la musique.

A ce moment de l’élaboration du document, la présence des parents pendant l’endoscopie bronchique n’était pas envisagée. Sur ce motif, SPARADRAP ne nous a pas autorisé à réutiliser des textes et des illustrations de leur fiche sur la fibroscopie digestive, ce qui nous a interpellés. Par la suite, de riches discussions au sein du CLUD (Centre de LUtte contre la Douleur) m’ont poussée dans mes retranchement gommant un à un tous les arguments avancés par habitude (ça ne s’est jamais fait, il fait trop chaud, il n’y a pas assez de place, et si les parents nous gênaient, faisaient un malaise, comment former les internes en présence des parents etc). Forte de ce constat et avec l’accord de l’équipe, j’ai commencé à faire rentrer les parents lors de la fibroscopie quand c’était moi qui les réalisais, avec une évaluation simple de l’équipe, des parents et de l’enfant (au-dessus de 6 ans) sur le vécu de l’examen. L’objectif était de donner des arguments forts et objectifs à mes collègues pour les convaincre.

Qu’est-ce que cela a apporté ?

Cela nous a juste changé la vie ! L’avis a été unanime (équipe, parents, enfants). Il y a eu tout de suite moins de contention des enfants parce que les enfants étaient calmes, on prenait le temps… Le geste-même a changé, ce n’était plus « la bagarre ».

Nous avons réalisé une évaluation auprès des enfants, des parents et de l’équipe, en essayant d’être aussi rigoureux que possible. Il y a donc eu un premier livret qui n’évoquait pas la présence des parents, puis, après cette évaluation, une version qui en tenait compte. A ce moment-là j’étais encore seule à faire entrer les parents, mes quatre autres collègues fibroscopistes ne le faisaient pas encore, mais l’équipe infirmière était la même pour tous les médecins.

Il y avait le problème de la formation, puisqu’en général c’est l’interne qui commence la fibroscopie, le médecin titulaire étant toujours prêt à intervenir. Les parents savent bien que dans les hôpitaux on forme les plus jeunes et cela n’a jamais posé problème. Il faut aussi informer les parents de ce que l’on découvre à l’examen, il peut toujours y avoir quelque chose d’anormal ou d’inquiétant. Je dois dire que tous ces problèmes ont pu être gérés. L’équipe craignait de ne pas pouvoir parler librement, plaisanter, d’être moins détendue.

Il y avait aussi la crainte de parents au comportement gênant, qui augmenteraient l’anxiété de l’enfant, qui feraient un malaise… Aucune de ces craintes ne s’est vérifiée, les parents ont toujours été plutôt facilitateurs. Très peu (environ 2%) ont refusé d’accompagner leur enfant, et ils se sont en général montrés capables de prédire l’état d’anxiété de celui-ci. Aucun des parents présents n’a « craqué ». De toute façon, ils sont toujours libres de sortir et de s’asseoir dehors.

Ils tiennent la main de l’enfant, lui parlent ou chantent. Nous ne voyons pas de parent « figé », qui ne sait pas quoi faire.
Nous avons maintenant un an de recul (environ 15 fibroscopies par semaine) avec la présence des parents qui est bien installée. L’équipe présente est relativement nombreuse (le médecin, une infirmière, une aide-soignante, plus un interne et éventuellement un externe. Il y a donc toujours quelqu’un pour « chouchouter » le parent. L’alliance thérapeutique se fait naturellement. Il s’agit surtout de bilans par exemple pour asthme ou toux chronique. La plupart de ces parents ne connaissent pas l’hôpital. C’est très différent avec les parents du service d’hémato-cancérologie qui eux ont toujours été présents lors des gestes, parce qu’ils ont l’habitude de fonctionner ainsi.

Le protocole comprend donc la prémédication (Hypnovel® et atropine), le Meopa avec un masque parfumé (parfum au choix de l’enfant, ajouté à l’aide d’un feutre en vente en grande surface), toujours la musique (de relaxation ou bien pour les grands enfants et ados un CD de leur choix), l’adaptation de la lumière, et bien sûr le parent présent. Nous avions fait un essai avec de l’Hypnovel® intraveineux, mais cela exigeait un abord veineux et à la comparaison c’était moins satisfaisant. L’Atarax®, que nous utilisons pour les grands, semblait également moins efficace.

Nous avons échangé avec des collègues, certains font les fibroscopies sous anesthésie générale, c’est satisfaisant mais techniquement plus lourd. D’autres encore procèdent comme nous, mais sans les parents, y compris dans cet hôpital. Il y a actuellement un travail en cours avec le CLUD pour harmoniser les pratiques. C’est maintenant une demande de l’équipe soignante.

Avant, je ne peux pas dire que l’on supportait, mais on faisait comme cela parce que « c’était comme ça » ! Nous avons encore l’exemple de certains kinés qui pensent qu’il est nécessaire que l’enfant pleure. C’est le CLUD qui nous a beaucoup aidés. Il nous a dit que non, ce n’était pas normal. Il a valorisé nos efforts nos petits pas en avant, sans jamais nous culpabiliser. Au total c’est vraiment du gagnant-gagnant, tout le monde en bénéficie. Pour l’avenir nous pensons à élargir la présence des parents, en particulier à les faire entrer pour les ponctions pleurales, un autre geste fréquent et impressionnant.

Couverture du livret réalisé par le Dr Nathalie Guillemot	Extrait du livret réalisé par le Dr Nathalie Guillemot

_{Pubié en février 2010}