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Un guide pour les parents sur les soins palliatifs de l'enfant

Nouvelle parution

juin 2015 -
L’association SPARADRAP et Eiréné (Équipe Ressource Régionale Soins Palliatifs Pédiatriques Nord Pas-de-Calais) éditent un guide pour les parents sur les soins palliatifs de l’enfant.

Les soins palliatifs sont proposés lorsqu’une personne est atteinte d’une maladie grave ou évolutive pour laquelle il n’y a plus d’espoir de guérison. Ces soins consistent à lui offrir du soutien et la meilleure qualité de vie possible.


Évoquer les soins palliatifs pour son enfant semble totalement inconcevable et incompréhensible à tout parent. Pourtant, le nombre d’enfants nécessitant des soins palliatifs est estimé entre 2 000 et 2 500 par an(1).

Ce document a été conçu pour accompagner les familles dans ce moment particulièrement délicat et difficile. Il souhaite notamment aider les parents à comprendre ce que sont les soins palliatifs, ce qui change éventuellement dans l’organisation des soins de leur enfant et ce qu’ils peuvent faire pour le soutenir.

Il aborde aussi les différents sentiments que peuvent ressentir les parents et les bouleversements que cette situation engendre dans la relation avec leur enfant, ses frères et sœurs, au sein du couple, avec l’entourage…

Il présente aux parents les professionnels et les associations spécialisées qui seront à leurs côtés pendant les soins palliatifs de leur enfant ainsi que les différentes aides existantes. Les parents pourront le lire et s’y référer à leur rythme, en fonction de leurs besoins et de l’évolution de la maladie de leur enfant.

Ce livret a été conçu par l’association SPARADRAP et Eiréné avec un groupe de travail de personnes concernées par le sujet. Il a été relu par un très grand nombre de familles, de professionnels, d’associations spécialisées ainsi que par le Centre National de Ressources Soin Palliatif, le Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques et la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs.

Il a été réalisé grâce au soutien de la Fondation Adrea, de Novartis Pharma, de la Fondation Ronald McDonald, de la Fondation SFR et du Fonds pour les soins palliatifs.


(1) Source : Étude 2011 de l’Observatoire National de la Fin de Vie sur l’estimation des besoins en soins palliatifs pédiatriques

Informations complémentaires :

Le guide « Des soins palliatifs pour votre enfant… » sera donné à toutes les Équipes Ressources Régionales Pédiatriques Soins Palliatifs (ERSPP) et aux structures concernées. Il est aussi disponible auprès de l'association SPARADRAP au prix de 6,50€ à 2,90€ selon les quantités (frais d’envoi inclus).

> Commander le guide dans la rubrique Catalogue.

> Télécharger la notice d’utilisation pour les professionnels.

> Télécharger le communiqué de presse et la présentation des partenaires.