Livret Mon enfant a un cancer. Est-ce génétique

Caractéristiques

72 PAGES / FORMAT 15 X 15 CM
ÉDITION 2015
ESPACE DE RÉFLEXION ÉTHIQUE, RÉGION ILE-DE-FRANCE

Mode d'emploi

La complexité des informations concernant la génétique et la rapidité avec laquelle cette discipline évolue rend indispensable une meilleure compréhension par les familles de ce qui se joue. Ce livret, qui complète les informations délivrées par le pédiatre, vise ainsi à expliquer les différentes étapes de la démarche en oncogénétique et à aider les parents à mieux identifier leurs motivations et leurs attentes à l’égard de la génétique. Des extraits de témoignages de parents, de jeunes gens et de soignants éclairent la discussion et permettent à chacun de se positionner.

Précisions : Même s’il ne tient pas compte des dernières avancées en génétique, ce livret (envoyé gratuitement jusqu’à épuisement du stock et en attendant son actualisation) reste très utile, tant pour les parents que pour les professionnels du soin. Il constitue une véritable réflexion éthique autour de la communication de l’information génétique aux familles.

Pour commander

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Sommaire

• Si vous hésitez à lire ce livret...
• Introduction
• La génétique, de quoi parle-t-on ?
• La consultation génétique
• Ai-je le choix d'entreprendre, ou non, une démarche d'information génétique ?
• Réaliser un examen génétique : pourquoi, comment, quelles conséquences ?
• La recherche... pour identifier d'autres gènes impliqués dans le cancer
• Des outils pour réfléchir
• Glossaire
• Annexe

Auteurs

Groupe « Parents et soignants face à l’éthique en pédiatrie » au sein de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France

Coordonateurs :
Dominique Davous, parent d'enfant décédée, Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France
Franck Bourdeaut, médecin pédiatre, Département d'oncologie pédiatrique, adolescents et jeunes adultes (DOPAJA)
Ensemble hospitalier de l'institut Curie, Paris