Parution
Ensemble Contre L'Amyotrophie Spinale de type 1 - Repéré pour vous
L'association ECLAS a publié une bande-dessinée destinée aux enfants de 6 à 10 ans dont un proche est touché par l'amyotrophie spinale infantile de type 1.L'amyotrophie spinale infantile de type 1, ou ASI 1, est une maladie neuromusculaire dégénérative qui touche les bébés avant les six premiers mois, et constitue aujourd'hui la première cause génétique de mortalité infantile.
L'association ECLAS accompagne depuis 2013 les familles confrontées à cette maladie. En publiant "Dans mon coeur vit une étoile", l'association s'adresse aux frères et soeurs d'enfants atteints de l'ASI 1.
Dans la première partie de la bande-dessinée, on suit Sam, le grand frère de Capucine décédée des suites d'un ASI 1 lorsqu'il était plus petit. Plusieurs petites histoires permettent de mettre en contexte certaines difficultés liées à la maladie, d'anticiper certaines questions des enfants et les aider à mieux gérer leurs émotions. La deuxième partie fournit des informations précises et adaptées aux enfants pour mieux comprendre la maladie sous ses différentes facettes : son origine génétique, les soins, la vie à l'hôpital...
La bande-dessinée est gratuitement distribuée aux parents d'enfants touchés par l'ASI 1.