Mon enfant est né trop tôt

Votre bébé est né prématuré et vous vous posez certainement de nombreuses questions.
Ce dossier a pour objectif de vous donner des informations sur ce qu’est la prématurité, comment vous pouvez vivre cette naissance et mieux connaître votre bébé. Parce que la naissance prématurée d’un bébé bouleverse la famille, des pistes de soutien, des coordonnées d’associations ou des documents utiles vous sont également proposés.

 

 

 

Qu'est-ce que la prématurité ?

Définition

Mère avec son bébéOn parle de prématurité lorsque la naissance survient avant 37 semaines d’aménorrhée (absence des règles), soit 35 semaines de grossesse (contre 41 semaines pour une naissance à terme).

La prématurité est divisée en trois groupes :

  • la prématurité moyenne : de 32 SA (semaines d’aménorrhée) à 36 SA + 6 jours
  • la grande prématurité : de 28 SA à  31SA + 6 jours
  • la très grande prématurité : avant 28 SA

Les causes principales

Les causes de la prématurité sont multiples et on peut schématiquement les distinguer selon deux catégories : celles qui interviennent directement dans le déclenchement de l'accouchement prématuré et celles qui représentent une menace pour la mère ou/et l'enfant et conduisent le plus souvent à un "accouchement prématuré par décision médicale" (par césarienne le plus souvent).

Causes directes

Les principales sont : les grossesses multiples, les infections génito-urinaires (streptocoque B, Escherichia Coli) ou généralisées (grippe, rubéole, toxoplasmose, listériose), les anomalies utéro-placentaires : béance cervico-isthmique, malformation utérine, insuffisance placentaire, placenta prævia hémorragique et hématome rétro-placentaire.

Causes indirectes

Les principales sont : l'hypertension artérielle maternelle, le retard de croissance intra-utérin, le diabète, la souffrance fœtale aiguë…

La recherche médicale

Un soignant dans son bureauEn tant que parent d’un enfant né prématuré, et plus encore si votre bébé est un grand prématuré, vous pourrez être sollicité pour faire participer votre bébé à une étude. Les équipes de recherche répondront à toutes les questions que vous vous posez. Mais il est important que vous vous sentiez absolument libre de refuser, personne ne vous en fera le reproche et vous ne devez pas vous culpabiliser. L’équipe médicale qui prend en charge votre bébé lui prodiguera exactement les mêmes soins et la même attention qu’aux bébés qui y participent.

Des recherches sont effectuées à travers le monde pour mieux comprendre et prévenir la prématurité et disposer de chiffres précis.
Par exemple, en France, une étude de grande envergure nommée « Epipage » (étude EPIdémiologique sur les Petits Ages Gestationnels) a été menée par l’INSERM en 1997, puis en 2011. L’étude qui porte sur le devenir des enfants nés grands prématurés (entre 22 et 32 semaines de grossesse) a permis de suivre ces enfants de leur naissance jusqu’à l’âge de 8 ans et de comparer avec un groupe d’enfants nés à terme leur développement physique et cognitif

> En savoir plus sur l'étude Epipage

Une fondation spécialement dédiée à la recherche autour de la prématurité a été créée en 2007 : la Fondation Prem’up. Les programmes de recherche de Prem’up ont comme ambition de réduire la prématurité par un meilleur diagnostic et une meilleure prise en charge des grossesses pathologiques.

> En savoir plus sur la Fondation Prem'up

 

Pour en savoir plus sur la recherche en pédiatrie, le Cercle d’Ethique en Recherche Pédiatrique propose un espace d’information, de formation et d’échanges.

 

 

Vos sentiments face à cette naissance

Rien ne prépare une future mère à un accouchement prématuré. Et même lorsque l’obstétricien a évoqué cette possibilité avec les parents, que l’on sait que cela peut arriver, la naissance d’un bébé avant son terme est un évènement qui provoque de nombreux sentiments parfois contradictoires : peur, incompréhension, injustice, joie de donner naissance, culpabilité...

Le choc de la naissance prématurée

Il peut être ressenti de façon plus ou moins violente : cela dépend si la naissance prématurée était totalement inattendue ou si c’était une possibilité évoquée avec le médecin.
Le degré de prématurité peut aussi entrer en compte, une naissance à 28 semaines d’aménorrhée ou à 33 semaines ne sera pas forcément ressentie de la même façon.
De plus, si l’accouchement a été décidé en urgence pour raisons médicales (souffrance du bébé et/ou de la maman), l’équipe médicale n’a pas forcément eu le temps d’expliquer tout le déroulement. Mais lorsque le bébé et la maman seront hors de danger, l’équipe médicale pourra répondre aux questions, revenir sur le déroulement de l’accouchement, les raisons qui ont amené à prendre la décision de provoquer la naissance ou les raisons possibles du déclenchement de l’accouchement.

La peur

Ce petit bébé arrivé en avance et qui semble si fragile provoque toutes sortes de peur et d’interrogations angoissées : va-t-il survivre ? Aura-t-il des séquelles ? Vais-je être assez fort(e) pour l’aider à surmonter cette épreuve ?… Tous les parents d’enfants nés prématurés passent par ces interrogations, cela est tout à fait normal. Certaines questions se résoudront d’elles-mêmes ou assez rapidement, d’autres pourront prendre beaucoup plus de temps.

Le sentiment de culpabilité

La culpabilité est un sentiment très présent chez de nombreuses femmes ayant accouché prématurément. Les mères se demandent ce qu’elles ont pu faire ou ce qu’elles n’ont pas fait pour provoquer cet évènement. En parler peut vous aider à dépasser ce sentiment.

En parler…

  • Dans le service où votre bébé est hospitalisé, d’autres parents vivent des situations similaires, vous pourrez peut-être nouer des liens avec eux, vous entraider et vous réconforter.
     
  • Dans certains services, des groupes de paroles ou des moments conviviaux sont organisés (un petit-déjeuner, un goûter avec les frères et sœurs…) pour permettre d’échanger sur son expérience.
     
  • Généralement un psychologue ou un médecin psychiatre peut également vous recevoir à votre demande.
     
  • L'association SOS Préma propose une permanence téléphonique animée par une puéricultrice qui répond aux questions que vous vous posez sur les soins, l’alimentation… et par une psychologue pour vous soutenir : sosprema.com

 

 

Découvrir votre bébé

Ses difficultés

Votre bébé est complètement formé, mais il est petit et fragile. C’est normal, un bébé grossit surtout en fin de grossesse. Il faut donc lui laisser le temps de grandir comme il l’aurait fait dans le ventre maternel.
Ses organes sont finis, mais ils n’ont pas toujours eu le temps de se préparer à fonctionner comme il faut : ils sont immatures.

  • L'appareil respiratoire : la respiration de votre bébé est irrégulière, car il lui manque une substance, le surfactant pulmonaire.

  • L'immaturité de son foie explique la grande fréquence des ictères (jaunisse).

  • L'immaturité de l'appareil digestif peut l’amener à être nourri par sonde gastrique ou duodénale, car il n'a pas la force de téter et ne coordonne pas succion et déglutition. Ses intestins sont fragiles et sensibles aux infections.

  • Le système immunitaire immature peut être est la cause d'infections fréquentes et graves.
    La prévention de ces infections passe par une hygiène rigoureuse des mains (lavage et gel hydro-alcoolique). Les soins peuvent nécessiter le port de masques, de blouses, de gants, un isolement momentané ou prolongé. Le téléphone portable est un grand vecteur de microbes.

  • Enfin, sa thermorégulation immature demande que le bébé prématuré soit placé dès sa naissance dans un incubateur (couveuse) pour l’aider à se réchauffer.

Ses capacités

Parents au dessus d'un incubateur Tous les sens de votre bébé sont fonctionnels dès 24 semaines d’aménorrhée.

  • Le toucher : c’est l’un des premiers sens à se développer durant la grossesse. Votre bébé peut sentir vos caresses, il y est très sensible et apprécie surtout une main posée sur lui
     
  • L’odorat : votre bébé peut sentir votre odeur lorsque vous le prenez en peau à peau par exemple ou lorsque vous avez porté son doudou contre vous
     
  • L’ouïe : il reconnaît votre voix et l’entend depuis l’intérieur de l’incubateur. N’hésitez pas à lui parler.
     
  • La vue : ce sens est l’un des derniers à se développer. Votre bébé voit mais d’abord de façon floue et seulement de très près. Après environ 2 mois de vie, il sera capable de vous suivre du regard.
     
  • Le goût : votre bébé a développé ce sens in utero. Il expérimente ce goût en tétant furtivement ses doigts, en buvant quelques gouttes de colostrum, de lait, ou quelques gouttes d’eau sucrée, mais aussi en léchant votre peau lorsque vous le prenez en peau à peau

Votre bébé aime aussi agripper votre petit doigt, et parfois le téter, cela l’apaise et le rassure.

Apprendre à l’observer

Votre bébé sait exprimer beaucoup de choses :

  • Quand il se sent bien, il porte ses mains à son visage, à sa bouche ; il est capable de soutenir votre regard, il bouge ses bras et ses jambes doucement, ils restent bien fléchis.
     
  • Quand cela ne va pas, il a les sourcils froncés, la bouche crispée, il pleure, gémit, se cambre en arrière, tend ses bras et ses jambes, il baille, détourne le regard ou a le hoquet pendant un soin ou un échange.

Il peut aussi vous montrer que la lumière ou le bruit peuvent le gêner. Sa peau change de couleur quand il a froid ou quand il ne respire pas correctement.

Bien sûr, au début, vous aurez d’abord à comprendre l’environnement technique, à quoi correspondent les machines auxquelles votre bébé est relié, vous habituer aux signaux sonores mais progressivement vous apprendrez à mieux connaitre son rythme, ce qu’il aime ou pas, ce qui lui apporte plus de confort…

 


Auteur

Myriam Blidi, chargée des formations et des projets

De nombreux textes de ce dossier sont extraits du guide "Je suis né(e) trop tôt" élaboré par Fabienne Berregard-Grillère (puéricultrice au CHU de Grenoble) et diffusé par SPARADRAP.

Toutes les photos sont de Guillaume Binet / M.Y.O.P.
 

Mise à jour : septembre 2018

Documents

Guide Je vous parle, regardez-moi ! Connaître le bébé prématuré

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Guide Le petit frère de Lili est né mais il n'est pas à la maison

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Guide Je suis né(e) trop tôt...

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Guide Soins et examens douloureux : comment aider bébé ?

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Guide Peau à peau avec votre bébé né prématuré

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Témoignage Tu étais si petite… 750 gr!

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Dépliant Votre enfant a mal : que faire ?

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Guide Et toi, comment tu vas ?

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Bibliographie

Les livres sont classés par public, puis par date de parution.
Les titres suivis d'un * sont épuisés, mais ils peuvent être trouvés d'occasion ou empruntés dans certaines bibliothèques.
Si vous avez connaissance d'un titre qui n'est pas dans la liste, n'hésitez pas à nous le signaler via le formulaire de contact.


Mise à jour : juillet 2018

 

> Pour les parents

> Pour les enfants


 

Pour les parents

 

Carnet de voyage de mon bébé né si tôt
Anne PARDOU, Christian MERVEILLE, éditions Anne Pardou, 2016
Il arrive que les parents d'enfants nés prématurés, submergés par leurs émotions, n'arrivent pas à parler à leur bébé. Ce livre veut les aider à reprendre un dialogue interrompu par la naissance prématurée, grâce à de courts textes, des histoires et des chansons à fredonner.
A commander (10€ + frais d'envoi depuis la Belgique) auprès de l'auteur : apardou@gmail.com

Naître trop tôt - La prématurité expliquée aux parents et futurs parents
Serge DALLA PIAZZA, Paul Jacques LAMOTTE, éditions de Boeck, 2013
Le début de la vie d’un grand prématuré expliqué à ses parents
Dr Christian DAGEVILLE, éditions Erès, collection 1001 BB, 2012

Un étrange petit inconnu. La rencontre avec l'enfant né prématuré
Ayala BORGHINI et Carole MULLER NIX, éditions Erès, collection 1001 BB, 2012.

L'enfant prématuré. Guide pratique pour les parents, l'entourage familial, conseils et témoignages
Karine KOTSOGLOU, éditions Favre, 2011
Ce guide, qui réunit les témoignages et les conseils pratiques de parents de prématurés et l'éclairage des professionnels de la santé, apporte aux parents des repères, étape après étape, dans le parcours de la prématurité

A l’écoute du bébé prématuré. Une vie aux portes de la vie
Catherine DRUON, éditions Flammarion, 2010

Histoires d'avant - L'apprivoisement du monde de la prématurité *
Frédérique BERNE AUDEOUD, éditions Lieux Dits, 2010

Le grand livre du bébé prématuré. 2ème édition
Sylvie LOUIS, Québec : éditions de l’hôpital Ste Justine, 2010

Tu étais si petite...750 gr ! *
Martine PELLETIER, édité par SPARADRAP, 2008
Le témoignage d'une auxiliaire de puériculture en néonatalogie, elle-même confrontée à la naissance, prématuré de ton troisième enfant, hospitalisé dans son propre service.
Téléchargeable gratuitement sur le site de SPARADRAP

Les compétences du Nouveau-Né
Dr Marie THIRION, éditions Albin Michel, 2002

Le bébé prématuré. L’accueillir, le découvrir, le soutenir *
Dr BEYSSAC-FARGUES ; Sabine SYFUSS-ARNAUD, éditions Albin Michel, 2000

Une si longue naissance : les premiers mois d’un enfant prématuré *
Françoise LOUX, éditions Stock/Pernoud, 1991

 

Pour les enfants

Un conte pour Eva-Luna ou l'histoire d'une petite sœur un peu trop pressée de venir au monde
Violaine MARTEL-GUEVARA, éditions l'Harmattan, 2015
Pour aider les futurs parents à expliquer aux frères et sœurs l'arrivée d'un bébé qui naît en avance, l'auteur, artiste et maman de trois petites filles prématurées a écrit cet album illustré.
A lire en famille, dès 3 ans.

Tu es née de mon ventre
Association Césarine, Camille Carreau (illustrations), 2013
Quand le bébé ne peut pas prendre "la porte que toutes les mamans ont entre leurs jambes", il doit parfois passer par la fenêtre que l'obstétricien sait faire dans le bas du ventre. C'est en ces termes qu'est expliquée la césarienne dans ce livre, sans tabou et avec délicatesse, pour donner des mots aux parents qui souhaitent en parler avec leur enfant né par césarienne ou ses frères et sœurs.
Dès 3 ans
Pour commander ce livre dans sa version papier, contactez livres@cesarine.org - www.cesarine.org

Né trop tôt
Anne PARDOU, Christian MERVEILLE, Josse GOFFIN, éditions Mijade, 2011
Album dès 3 ans

Le premier hiver de Max
Sylvie LOUIS, éditions Enfant Québec, 2008
Un extrait est consultable sur le site dominiqueetcompagnie.com, dans la collection "Une histoire sur..."
Enfants 3-8 ans

Ma petite sœur s’appelle Prématurée
Sabine PANET, Pauline PENOT, éditions l’École des Loisirs, 2005
Enfants 9-12 ans

Un si petit frère *
Marie-Sophie VERMOT, éditions Milan, 2002
Enfants 6-9 ans

Petit mais costaud
Virginie Le Pape, Maud Legrand, Association BéBés En Avance
Album dès 3 ans