"Notre mallette d'information" : résultats de l'étude exploratoire

Le 2 janvier 2019
Parutions

Société Française de lutte contre les Cancers et leucémies de l’Enfant et de l’adolescent et SPARADRAP

 
 
Cette étude a consisté à mettre au point et évaluer la remise d’une mallette de documents d’information sur la maladie, les examens et les traitements, aux familles dont l’enfant est atteint d’un cancer ou d’une leucémie.
 
 

Mais comment dire à un jeune enfant qu'il a un cancer ?
Un pédiatre oncologue

 

L’information des patients est un enjeu à la fois éthique et moral, mais également médical, car un patient informé est plus à même de suivre son traitement et d’alerter les professionnels de santé en cas de problèmes. Offrir aux familles des éléments de compréhension clairs, accessibles, adaptés et complets est donc une priorité.

Mellette d'informationC'est pourquoi l’étude : « Notre mallette d’information » a cherché à mieux comprendre les attentes des enfants et des familles en matière de documentation en leur distribuant des documents d’information.

Depuis avril 2018, deux types de mallettes destinées aux familles (selon que l’enfant est atteint d’une tumeur solide ou d’une leucémie) ont été distribués dans trois centres d’oncologie et d’hématologie pédiatriques : Oscar Lambret à Lille, IHOPe à Lyon et Hôpital Trousseau à Paris. Elles contiennent 14 documents édités par cinq structures éditoriales différentes, sur la maladie et ses traitements, les soins et les conséquences de la maladie. Un document listant et orientant les familles vers des ressources complémentaires est également proposé dans la mallette, et en ligne.

Ces mallettes on été remises par un médecin, une infirmière ou une personne dédiée dans le service à tous les nouveaux enfants diagnostiqués entre 0 et 14 ans, en leur proposant de participer à l'étude. 14 entretiens avec des familles ont été menés avec une sociologue chargé d'étude pour évaluer la mallette, et ont permis de mieux comprendre les attentes des enfants et des familles en matière de documentation.
L’étude fait apparaitre de grands progrès mais aussi des difficultés portant sur la masse d’information qui est principalement donnée aux parents et peu aux enfants (surtout les moins de 5 ans). L’intérêt de la complémentarité entre l’oral, l’illustration et le support papier est souligné. La mallette suscite un réel intérêt chez les soignants et elle est très appréciée des familles et de leurs proches. Ces résultats positifs nous incitent à en élargir la diffusion à toutes les familles concernées.

 

On ne sait pas trouver les bons mots je pense (...), j'étais contente d'avoir un support pour expliquer.
La mère de Julia, 4 ans

 

> Télécharger le rapport complet de l'étude

Les résultats seront présentés aux congrès de la SFCE et de l'ANPDE. Une synthèse des résultats sera également mise en ligne en février 2019.

 

 

L'étude est portée par le comité soins de support de la Société Française de lutte contre les Cancers et leucémies de l’Enfant et de l’adolescent (SFCE) pilotée par l’association SPARADRAP en collaboration avec l’Espace éthique de la région Ile-de-France et des associations oeuvrant autour de l’enfant atteint de cancer.

Elle est réalisée grâce au soutien des partenaires suivants : Le fonds Autosphère, la société Dubourdon et les associations L’Etoile de Martin, l’APPEL, Maxime+ et Questionner autrement le soin.

Le Comité d'éthique de la recherche de la Société Française de Pédiatrie (SFP) a émis un avis favorable à la réalisation de ce projet en mars 2018.