"Notre mallette d'information" : étude exploratoire

Le 3 septembre 2018
Parutions

Société Française de lutte contre les Cancers et leucémies de l’Enfant et de l’adolescent et SPARADRAP

 
 
Mellette d'informationCette étude consiste à mettre au point et évaluer la remise d’une mallette de documents d’information sur la maladie, les examens et les traitements, aux familles dont l’enfant est atteint d’un cancer ou d’une leucémie.

L’information des patients est un enjeu à la fois éthique et moral, mais également médical, car un patient informé est plus à même de suivre son traitement et d’alerter les professionnels de santé en cas de problèmes. Offrir aux familles des éléments de compréhension clairs, accessibles, adaptés et complets est donc une priorité.

C'est pourquoi l’étude : « Notre mallette d’information » cherche à mieux comprendre les attentes des enfants et des familles en matière de documentation en leur distribuant des documents d’information.

Depuis avril, deux types de mallettes destinées aux familles (selon que l’enfant est atteint d’une tumeur solide ou d’une leucémie) sont distribués dans trois centres volontaires d’oncologie et d’hématologie pédiatriques : Oscar Lambret à Lille, IHOPe à Lyon et Hôpital Trousseau à Paris. Elles contiennent 14 documents édités par cinq structures éditoriales différentes, sur la maladie et ses traitements, les soins et les conséquences de la maladie. Un document listant et orientant les familles vers des ressources complémentaires est également proposé dans la mallette, et en ligne.

Viens on va lire les documents de la mallette, ça va nous aider.Ces mallettes sont remises par un médecin, une infirmière ou une personne dédiée dans le service à tous les nouveaux enfants diagnostiqués entre 0 et 14 ans, en leur proposant de participer à l'étude. L’objectif est de sélectionner une quinzaine de familles pour participer à un entretien qui aura pour but d’évaluer la mallette d’information. Des entretiens auront également lieu avec les professionnels de santé.

A l’aide des retours des enfants et de leur famille, cette étude qualitative permettra de mieux comprendre les attentes en matière de documentation, de préciser le format et la quantité des supports souhaités.
Elle permettra aussi de repérer les contraintes pour les professionnels de santé et les leviers d’amélioration en termes d’information.

Le rapport d’étude devrait être disponible fin 2018.

 

 

 

L'étude est portée par le comité soins de support de la Société Française de lutte contre les Cancers et leucémies de l’Enfant et de l’adolescent (SFCE) pilotée par l’association SPARADRAP en collaboration avec l’Espace éthique de la région Ile-de-France et des associations oeuvrant autour de l’enfant atteint de cancer.

Elle est réalisée grâce au soutien des partenaires suivants : Le fonds Autosphère, la société Dubourdon et les associations L’Etoile de Martin, l’APPEL, Maxime+ et Questionner autrement le soin.

Le Comité d'éthique de la recherche de la Société Française de Pédiatrie (SFP) a émis un avis favorable à la réalisation de ce projet en mars 2018.