L'information des enfants en cancérologie pédiatrique

avril 2019
Parutions

Société Française de lutte contre les Cancers et leucémies de l’Enfant et de l’adolescent et SPARADRAP

 
 
Le comité soins de support de la SFCE et l'association SPARADRAP ont réalisé une étude sur l’information des enfants et des familles en cancérologie pédiatrique, en collaboration avec un groupe de travail de professionnels de santé et de représentants d’associations œuvrant autour de l’enfant atteint de cancer.
 
 

Mais comment dire à un jeune enfant qu'il a un cancer ?
Un pédiatre oncologue

 

MalletteEn France, chaque année, 2 500 enfants et adolescents sont diagnostiqués d’un cancer ou d’une leucémie. L’information des enfants et de leur famille est un enjeu à la fois éthique, moral et médical et une condition primordiale pour construire une relation de soin de qualité.

L’étude menée en 2018 par la SFCE et SPARADRAP, intitulée « Notre mallette d’information », a consisté à concevoir des mallettes (oncologie et hématologie) comprenant 14 documents de cinq éditeurs différents sur la maladie, les soins, les examens et les émotions. La mallette a été remise aux familles de tous les enfants nouvellement diagnostiqués dans trois centres de cancérologie pédiatrique (Lille, Lyon et Paris) pendant trois mois.

Une sociologue a mené 14 entretiens avec des familles ayant reçu une mallette et trois réunions de bilan avec les soignants les ayant remises. Un sondage, par entretien téléphonique, a également été mené auprès des 30 centres de cancérologie pédiatrique sur leurs pratiques en matière de remise de documentation aux familles.

 

On ne sait pas trouver les bons mots je pense (...), j'étais contente d'avoir un support pour expliquer.
La mère de Julia, 4 ans

 

Les points à retenir

L’étude fait apparaitre de grands progrès en matière d’information des familles, mais aussi des difficultés et des manques…

  • La quantité d’information à donner aux enfants et aux parents est très importante. Cela inquiète les soignants qui craignent de « noyer » les familles et préfèrent donc donner les informations de façon orale et au fur et à mesure. Cette façon de faire ne permet pas de garantir une qualité et une équité de l’information donnée aux familles.
     
  • Suite à la mise en place du dispositif d’annonce, il existe une infirmière dédiée à l’information dans deux services sur trois et cette présence est une aide précieuse pour accompagner les familles.
     
  • L’information est prioritairement donnée aux parents. Les adolescents sont associés aux discussions médicales. Les enfants d’âge primaire se sont facilement appropriés la mallette.
     
  • Les enfants de moins de 5 ans sont très peu informés par les soignants. Souvent, les parents ressentent que cette charge leur est transférée et ils trouvent cette mission très lourde.
     
  • Il manque des supports adaptés pour les adolescents, en particulier au format numérique.
     
  • Les enfants comme les parents expriment l’importance d’employer un langage simple et compréhensible et d’utiliser des illustrations ou schémas pour les aider à mieux comprendre.
     
  • Lorsque les soignants connaissent bien les documents d’information, ils incitent plus les enfants et les parents à les consulter, ce qui optimise leur utilisation.
     
  • La mallette d’information est bien accueillie par les soignants et elle très appréciée des familles. Elle matérialise le souci des soignants de leur transmettre une sélection de supports de qualité pour les aider à vivre cette épreuve et permet à tous les membres de la famille et à l’entourage de s’y référer à leur rythme. Elle prend valeur de don et renforce l’alliance thérapeutique.
     

> Télécharger la synthèse des résultats

> Télécharger le rapport complet de l'étude

 

 

Une diffusion large de « Notre mallette d’information »

Cette étude a permis d’émettre des propositions d’actions concrètes et variées pour aider les professionnels à mieux informer les familles concernées.
Devant l’accueil positif réservé à la mallette tant de la part des soignants que des familles la proposition est d’élargir sa diffusion. C’est pourquoi, le comité soins de support de la SFCE et l’association SPARADRAP ont décidé de rechercher des financements afin de pouvoir mettre gracieusement à disposition des centres de cancérologie pédiatrique qui le souhaitent des mallettes pour informer au mieux toutes les familles qu’ils accueillent.

 

 

> Télécharger le communiqué de presse et la présentation des partenaires

L'étude était portée par le comité soins de support de la Société Française de lutte contre les Cancers et leucémies de l’Enfant et de l’adolescent (SFCE) pilotée par l’association SPARADRAP en collaboration avec l’Espace éthique de la région Ile-de-France et des associations oeuvrant autour de l’enfant atteint de cancer.

Elle a été réalisée grâce au soutien des partenaires suivants : Le fonds Autosphère, la société Dubourdon et les associations L’Etoile de Martin, l’APPEL, Maxime+ et Questionner autrement le soin.

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