Médicaments et maladie chronique

Pour certaines maladies chroniques ou graves, il peut être nécessaire de prendre des médicaments dans des conditions particulières (traitement de longue durée, horaires contraignants…). Votre rôle auprès de votre enfant est alors très important, pour l’aider à accepter son traitement, à le prendre régulièrement…

 

 

L’éducation thérapeutique

Traitement de l'asthme - photo agence BSIPPrendre des médicaments tous les jours pendant longtemps peut être difficile pour un enfant, mais aussi pour ses parents. Des professionnels (soignants, psychologues…) ou des associations de malades peuvent vous aider : ils proposent des séances d’éducation thérapeutique pour aider votre enfant à devenir autonome afin que la prise du médicament devienne un geste de sa vie quotidienne, comme se brosser les dents par exemple. Cela peut vous soulager et diminue le risque de rejet du traitement à l’adolescence.

> En savoir plus sur l'éducation thérapeutique : voir la page d'information pour les familles du CHU de Nantes
 

 

Des modes d’administration contraignants

Le dosage thérapeutique

Pour certaines maladies, comme l’épilepsie, la dose de médicament doit être adaptée en fonction du métabolisme de votre enfant, pour atteindre la concentration qui convient dans son sang. Votre enfant aura donc des prises de sang régulières pour connaître la quantité de principe actif présente dans son sang en fonction de la dose de médicament administrée, jusqu’à trouver celle qui permet d’avoir la bonne concentration.

Effet d'un médicament dans le tempsDes médicaments pris à des intervalles très réguliers

Dans certains cas (par exemple en cas de traitement après une greffe d'organe), il est important d’avoir continuellement une quantité minimum de médicament dans le sang pour éviter des complications. Les horaires de prises sont donc assez stricts, ce qui est contraignant. En effet, selon la durée d’action du médicament, il est nécessaire d’en reprendre avant que le taux de médicament dans le sang ne devienne trop bas. De plus, il ne faut pas dépasser une quantité maximum de médicament dans le sang.

Effet des médicaments dans le temps

 

 

Des présentations et dosages particuliers

Les médicaments sans AMM spécifique pédiatrique

Certains médicaments utilisés en pédiatrie n’existent pas sous une forme adaptée aux enfants. Ils n’ont pas reçu d’Autorisation de mise sur le marché (AMM) spécifique pédiatrique.

Le médecin prescrit alors un médicament qui a reçu l’AMM pour adultes, dont il adapte le dosage selon l’âge et le poids de l’enfant en se référant à des bases de données internationales spécialisées. En effet, même s’ils n’ont pas l’AMM pédiatrique, la plupart de ces médicaments sont utilisés pour les enfants depuis longtemps en France et dans d’autres pays, sans danger particulier.

Les préparations

Préparation pharmaceutiqueCe n’est pas à vous d’adapter la forme d’un médicament adulte pour votre enfant.

Si le médicament n’existe pas sous une forme pédiatrique, le médecin doit le préciser sur l’ordonnance et le pharmacien doit alors vous délivrer une préparation faite en pharmacie, adaptée à votre enfant et prête à l'emploi. Dans le cas où le médecin ne l’aurait pas indiqué, le pharmacien peut transformer la prescription en préparation.

  • soit le pharmacien prépare lui-même le médicament dans son officine : le délai de délivrance est assez rapide (24 h) ;
  • soit le pharmacien fait faire cette préparation à un collègue sous-traitant, cela prend 3 jours environ.

Attention : mieux vaut anticiper et prévoir 8 jours au total, que ce soit pour une prescription initiale ou un renouvellement. Retournez chez votre pharmacien habituel, qui connaît déjà vos besoins.

> En savoir plus sur les médicaments pédiatriques

La rétrocession

Pour certaines maladies graves ou chroniques (hémophilie, mucoviscidose, drépanocytose...), les médicaments nécessaires ne sont pas toujours disponibles dans les pharmacies de ville. Les pharmaciens des hôpitaux sont alors autorisés à vous délivrer ces médicaments spécifiques, même si votre enfant n’est pas hospitalisé. Cela s’appelle une rétrocession.

> En savoir plus sur les médicaments rétrocédés

Les médicaments non substituables

Dans des cas très spécifiques (traitement de l'épilepsie, traitement immunosuppresseur en cas de greffe, problèmes de thyroïde…), il est important d'utiliser toujours exactement le même médicament pour respecter autant que possible la stabilité des doses prises. Votre médecin écrit alors sur l’ordonnance le nom commercial du médicament suivi de la mention « Non substituable », pour informer le pharmacien qu’il doit vous délivrer ce médicament et aucun autre.
 

 

Déclarer les effets indésirables

Près d’un tiers des médicaments voient leurs modalités de sécurité d’emploi évoluer dans les dix années qui suivent leur autorisation de mise sur le marché1.
Tous les médicaments ont des effets indésirables et il faut parfois longtemps pour les connaître. Il est donc important de signaler à votre médecin tout effet indésirable constaté, même si vous n'êtes pas sûr que le médicament soit en cause.

Depuis 2013, vous pouvez aussi déclarer vous-même directement tout effet indésirable. N’hésitez pas : en effet, si les signalements d’un effet sont nombreux pour un médicament, cela peut modifier son Autorisation de mise sur le marché (AMM), voire la remettre en cause et être utile à tous. Cette surveillance des médicaments s’appelle la pharmacovigilance.

Le Ministère de la santé et des solidarités propose un portail permettant de déclarer simplement en ligne tout effet indésirable potentiellement lié à des médicaments.
> Voir le portail pour déclarer un effet indésirable

En cas de maladie rare, vous pouvez trouver de l'aide auprès de l'association Maladies Rares Info Services qui propose un service d’aide à la déclaration en ligne des effets indésirables : SVP effets indésirables.
> Il est accessible par téléphone (au 01 56 53 81 36), par mail ou chat (via le site de Maladie Rares Info Services)

1: Étude parue en 2017 dans la revue médicale américaine JAMA, vol.317 n°18 : Nicholas S. Downing et al. - Postmarket Safety Events Among Novel Therapeutics Approved by the US Food and Drug Administration Between 2001 and 2010

 


Auteurs

Ce dossier a été rédigé par un groupe de travail.

Pour l'association SPARADRAP :
Caroline BALLÉE, Sandrine HERRENSCHMIDT, Françoise GALLAND, Dr Catherine DEVOLDÈRE.

Autre membres :
Pr Jean-Louis CHABERNAUD, Florence DANIEAU, Hélène GAILLARD, Véronique KROELL, Éric PELUS, Mathilde REMY, Perrine VENNETIER.

Merci à tous les professionnels et familles qui ont bien voulu faire un relecture de ce dossier.

> Voir la liste complète des participants

Illustrations : Sandrine HERRENSCHMIDT
Crédits photos : Agence BSIP

Citation du chapitre "Conseils de communication adaptés à l’âge de l’enfant" extrait du livre "Votre enfant et les médicaments", reproduit avec l'aimable autorisation des Éditions du CHU Sainte-Justine

Dossier créé en mars 2016. Mise à jour : septembre 2018

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Sur notre site

Les médicaments
Une rubrique pour expliquer les médicaments aux enfants

Les médicaments pour mon enfant
Un dossier de conseils aider les parents à mieux comprendre et gérer les médicaments de leurs enfants au quotidien

 

Autres sites Internet

Medicaments
Portail officiel d'information sur les médicaments. Il propose notamment une base de données publique pour consulter les notices des médicaments autorisés en France.

Ordre national des pharmaciens
Le site Internet propose un espace pour les patients qui répond à certaines de leurs questions

Agence Nationale de Sécurité des Médicaments et des produits de santé
Le site permet notamment de s'informer sur les médicaments, les risques et de déclarer des effets indésirables liés à la prise d'un médicament.

Mpedia
Site d'information pour les parents réalisé et mis à jour par des pédiatres

Association Française de Promotion de la Santé en milieu Scolaire et Universitaire
Site de l'AFPSSU qui informe sur les dispositifs existants pour la scolarisation des enfants malades

Revue Prescrire
Cette revue a pour objectif d'apporter aux professionnels de santé, et à travers eux, aux patients, les informations claires, synthétiques et fiables dont ils ont besoin, notamment sur les médicaments.
 
Médicaments : quelles interactions avec les aliments ?
Vidéo sur le site de l'émission Allo docteurs