J'ai une scoliose depuis l'âge de 2 ans et demi. J'ai donc eu de la kiné et porté un corset Milwaukee, c'est-à-dire avec mentonnière pour maintenir ma tête droite.
Vers 6 ans, le chirurgien a décidé de m'opérer, mais comme j'avais un kyste sur la moelle épinière, il a fallu l'enlever avant que le chirurgien orthopédiste puisse intervenir.
Entre ces deux opérations, j'ai séjourné dans un centre de rééducation. Là, la présence de mes proches était importante puisque mes parents ne pouvaient pas rester dormir avec moi la nuit. C'était assez dur quand je n'avais pas de visite mais c'était assez rare.
Les premiers jours après mon opération de scoliose ont été les plus durs, car je me suis réveillée intubée et le fait de ne pas pouvoir parler est angoissant. J'ai passé la plus grande partie de l'été hospitalisée, puis j'ai pu rentrer chez moi.
Fin 2003, le chirurgien a décidé de me réopérer, cette fois pour me poser une tige et faire que je n'aie plus besoin de corset avec mentonnière. J'ai passé cette fois 5 jours en réa. Je n'étais pas intubée à mon réveil mais j'avais régulièrement une machine (l'Elia) qui déclenchait mes inspirations, ce qui fait que je ne pouvais pas parler.
J'ai eu 4 opérations pour agrandir cette tige: en juillet 2004, avril 2005 et février 2006 et en juin 2008. Ces opérations étaient moins lourdes que les précédentes, je ne suis pas allée en réa et je restais trois nuits à l'hôpital.
En juillet 2009, le chirurgien m'a annoncé que je n'avais plus besoin de mon corset. Je l'ai alors enlevé progressivement mais je me souviendrai longtemps de cette journée...
Puis est venu le moment de ma dernière opération, en juin 2011, pour changer la tige et finir la greffe osseuse afin de protéger ma colonne. J'ai passé 4 jours en réa mais je me suis vite rétablie.
Je suis actuellement en terminale ST2S (sciences et technologies de la santé et du social) afin de devenir infirmière. Je voulais d'abord me spécialiser en puériculture mais un nouveau bloc opératoire a été construit à l'hôpital le plus proche de chez moi et comme je me suis rendue aux portes ouvertes, je pense à l'anesthésie. De toute façon, je me souviens qu'en CE1, je voulais faire anesthésiste !
J'espère que ce témoignage aidera les enfants qui doivent être opérés et leurs parents,
Chloé, mars 2013