Handicap

La problématique de la communication, de l’information et du soulagement de la douleur des soins est particulièrement complexe concernant les enfants et adolescents porteurs de handicaps.
Voici donc sur cette thématique une présentation d’un travail réalisé par l’association, ceux réalisés par d’autres structures et d’autres pistes sur ces thématiques qui nous l’espérons pourront vous aider dans votre désir de prendre soin au mieux de ces enfants et adolescents particulièrement vulnérables et de leurs familles.

 

 

Les travaux de SPARADRAP

Le poster qui parle

Poster qui parleEn collaboration avec le Centre Hélio-Marin de Saint-Trojan-les-Bains, réalisation d’un poster qui « parle »pour les enfants qui ne peuvent pas ou très peu communiquer oralement du fait d’un handicap ou pour toute autre raison (bébés, personnes intubées…).

Il permet de faciliter le lien entre le lieu de séjour habituel de l’enfant et le lieu d’accueil temporaire en cas d’hospitalisation, d’examen, de transfert dans un autre service, d’un séjour en centre de vacances.
Il s’agit d’un poster personnalisable qui transmet des informations sur la vie quotidienne grâce à plusieurs rubriques : j’aime, je n’aime pas, je peux, je ne peux pas, ce qui m’aide.

Les rubriques sont remplies par l’entourage et si possible avec la personne concernée. Les informations renseignent sur l’autonomie, la communication, la motricité, l’alimentation, la toilette, les appareillages, les signes de la douleur…
Une notice d’accompagnement donne des conseils sur la façon de remplir le poster. Ce poster est un outil concret destiné à favoriser une meilleure relation entre les professionnels et l’enfant qui a des difficultés à communiquer.

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Des travaux et initiatives intéressantes

Évaluation de la douleur des enfants porteurs de handicap

Évaluer la douleur des enfants et adolescents est complexe.
Pour découvrir les différentes échelles existantes et vous guider dans votre choix :

> Voir le site de PEDIADOL
 

Faciliter la communication

« Medipicto AP-HP » est une application web gratuite destinée à favoriser la communication et la prise en charge des patients ayant des difficultés d’expression et/ou de compréhension. Ces difficultés peuvent être liées à une situation de handicap temporaire ou définitive, à une fatigue extrême, à l’âge, à une maladie évolutive, à une situation de soins, à un accident…, ou encore une barrière linguistique.

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Consultation de télémédecine

L'association CESAP Polyhandicap a réalisé cette vidéo pour expliquer les bienfaits des téléconsultations pour les patients en situation de polyhandicap. Elle présente les résultats d'une expérimentation de plusieurs années pilotée par l'association sur la télémédecine, afin de favoriser le suivi et le bien-être des enfants polyhandicapés. Cette approche permet de limiter les déplacements le stress des enfants handicapés.

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Documents

Poster qui "parle" en cas de difficultés à communiquer

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Fiche Les injections de toxine botulique

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Guide J'ai une maladie grave... On peut en parler !

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Guide J'ai trop mal à la tête !

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Guide J'ai mal à la tête... C'est peut-être une migraine ?

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Guide J'ai des soucis dans la tête

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Guide Et toi, comment tu vas ?

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Vidéos

Les ailes du regard

Handicap et Hôpital : pour une démarche spécifique

Témoignages

Marielle est la maman de Géraldine, qui souffre d'un handicap important et qui a eu de graves pro

Liens utiles

Voir aussi sur notre site

les retours d'expérience de 3 services qui ont réalisé des trombinoscopes pour informer les familles :

> Institut d'Éducation Motrice HANDAS à Chartres de Bretagne

> Centre Marc Sautelet à Villeneuve d'Ascq - Hospitalisation de jour

> Hôpitaux de Saint-Maurice - Pôle pédiatrie - Service de rééducation des pathologies neurologiques acquises

 

Sur d'autres sites

ATDE Pédiadol
Association pour le traitement de la douleur de l’enfant
http://pediadol.org/

Réseau-Lucioles
Améliorer l’accompagnement des personnes ayant un handicap mental sévère.
https://www.reseau-lucioles.org/

Association une souris verte
Favorise la participation sociale des enfants en situation de handicap
http://www.unesourisverte.org/

Isaac Francophone
Comme uniqu'action, la Communication Alternative Améliorée…Communiquer, Agir, Adapter !
http://www.isaac-fr.org/

Réseau R4P
Le Réseau Régional de Rééducation et de Réadaptation Pédiatrique en Rhône Alpes (R4P) rassemble les professionnels impliqués dans la prise en charge de l'enfant et de l'adolescent en situation de handicap.
http://www.r4p.fr/le-reseau-r4p

Integrascol
Un site destiné aux enseignants et aux professionnels de l'éducation amenés à accueillir des enfants malades ou handicapés
https://www.integrascol.fr/

Visa pour le net
S'adresse aux personnes vivant avec une déficience intellectuelle pour leur fournir des informations adaptées et les accompagner dans leur utilisation d'internet.
www.visapourlenet.be

Bd santé
Des fiches pour expliquer la santé avec des mots simples
http://www.santebd.org/