Pour les parents

Découvrez ici nos documents et supports pour répondre aux questions des parents sur la santé des enfants.

 

 

Les fiches autour de l'hospitalisation et des soins

 

Comment s’installer lors d’un soin : 21 fiches numériques avec des photos

 Fiches Comment s'installer lors d'un soin ?Ces 21 fiches ont été réalisées dans le but de définir le rôle de chacun pour aider l’enfant au mieux lors des principaux soins. Elles présentent aussi différents moyens de distraction et l'utilisation de moyens antalgiques, adaptés à l'âge et au type de soin.

 


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Les consignes pré-opératoires & Ce qu'il faut apporter à l'hôpital

 Fiches consignes pré-opératoiresCes fiches listent les consignes à respecter avant une opération ainsi que les objets à mettre dans la valise de l'enfant (vêtements, doudou, jeux...), les documents administratifs et médicaux à apporter à l'hôpital lorsqu'un enfant doit être opéré.


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Les documents sur la douleur

 

Votre enfant a mal, que faire ? Soulager la douleur de votre enfant au quotidien

 Brochure Votre enfant a mal. Que faire ?Cette brochure est conçue comme un « mémento » pour bien prendre en charge la douleur de l'enfant au quotidien (chutes, brûlures, maux de tête, de gorge, de ventre…).

 

 

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Les guides sur la prématurité

 

Je suis né(e) trop tôt

 Je suis né(e) trop tôtCe livret permet de découvrir l’accueil et l’évolution d’un enfant prématuré dans un service de néonatologie. Il explique le fonctionnement du service, présente le bébé né prématuré, ses difficultés et ses compétences, décrit le matériel qui l'entoure et les principaux soins qui lui sont prodigués. Il aide et encourage les parents à prendre soin de leur bébé en fonction de son évolution.

 

 

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Je vous parle, regardez-moi !

 Je vous parle, regardez-moi !Ce document veut aider les parents d’enfants prématurés à observer et à comprendre le comportement de leur bébé, conjointement avec les soignants, à repérer les situations de bien-être et d’inconfort.

 

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Peau à peau avec votre bébé né prématuré

 Peau à peau avec votre bébé né prématuréCe livret est destiné aux parents de bébés nés prématurés qui souhaitent pratiquer la méthode du peau à peau. Il explique comment procéder, de l'installation en peau à peau avec l'aide de la puéricultrice, jusqu'au retour du bébé dans la couveuse. Il répond aussi aux principales questions et inquiétudes concernant la fragilité du bébé, l’hygiène, l’environnement technique...

 

 

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Les guides sur les soins palliatifs et le deuil

 

Des soins palliatifs pour votre enfant

 Des soins palliatifs pour votre enfantCe guide présente en quoi consistent les soins palliatifs, ce qui va éventuellement changer dans la prise en charge de l'enfant, ce que les parents peuvent faire pour le soutenir, ce qui peut les aider, ce qu’il serait utile d’anticiper…

 

 

 

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Repères pour vous, parents en deuil

 Repères pour vous parents en deuilCe livret est conçu pour être remis aux parents juste après le décès de leur enfant. La première partie donne des informations, des conseils pratiques sur les décisions à prendre dans les jours qui suivent le décès, et les conduites à tenir avec la fratrie et l'entourage. La deuxième partie donne des repères concernant le déroulement du deuil et des pistes de soutien.

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Repères pour vous, parents en deuil d'un tout-petit

 Repères pour vous, parents en deuil d'un tout-petitCe livret est une adaptation du guide “Repères pour vous, parents en deuil” au contexte spécifique d’un deuil périnatal (interruptions médicales de grossesse, morts fœtales in utero ou décès néonataux). Il permet de répondre aux questions essentielles et immédiates des familles, de leur donner des informations sur les décisions à prendre dans les jours qui suivent le décès, mais surtout de proposer des repères concernant le déroulement de leur deuil et leur donner des pistes de soutien.

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Les témoignages

 

Mon bel Ilizarov

Mon bel IlizarovTémoignage de l'expérience d'un enfant de 8 ans (par la voix de sa mère) opéré pour mettre en place un Ilizarov, un appareil de fixation qui permet d'allonger les os très progressivement pendant plusieurs mois.

Danièle Martin
1998

 

 

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Coralie, la petite fille abricot

Coralie, la petite fille abricotUn enfant subit une transplantation hépatique. Loin des images médiatisées qui entourent communément ces exploits de la médecine moderne, ce témoignage fort, parfois violent, nous montre l'autre face de la réalité.

Marie Montard-Russier
1998

 

 

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C'est l'histoire d'une étoile

C'est l'histoire d'une étoileÀ 4 ans, Léo apprend qu’il est atteint d’un cancer. Sa mère raconte : les demandes qu’il énonce, les moyens qu’il utilise pour vivre le mieux possible, les émotions autour de lui durant la maladie, la rémission, la rechute, l’approche de la mort et puis sa mort à 7 ans, et tous les bouleversements qu’elle entraîne.

Jacqueline Vasseur
2001

 

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Congé maternité sans bébé

Couverture de Congé maternité sans bébéCe témoignage relate la terrible épreuve de l'auteur et de son époux devant l'irrémédiable décision d'une IMG (Interruption Médicale de Grossesse) à sept mois et demi. Avec une franchise pudique, elle nous fait partager ses doutes et ceux de son compagnon, ses angoisses, son impuissance devant le drame et le manque d'informations, sa colère face à des administratifs cruellement désinvoltes. Quand une bévue de la nature inverse l'ordre des facteurs, quoi de plus douloureux pour les parents de voir leurs enfants mourir avant eux ?

Béatrice Gautier
2001

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Au coeur de ma vie... Une aventure en cardiologie

Au coeur de ma vie... Une aventure en cardiologieÀ l’échographie, une malformation cardiaque est repérée chez Julien. Sa mère raconte le difficile parcours médical et hospitalier du début de sa vie : les espoirs, les opérations, les séparations, l’attente. Une vision émouvante et lucide, à la fois critique et positive sur la confrontation d’une famille avec la maladie grave, le monde médical et hospitalier.

Florence Pérez
2003

 

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Quand les parents témoignent…

Quand les parents prennent la parolePrésentation d’une sélection de témoignages très divers reçus à l'association. Pour donner la parole aux parents qui ont voulu s’exprimer sur l’hospitalisation de leur enfant. Ils ont choisi SPARADRAP comme médiateur, pour essayer de se faire entendre, protester ou se féliciter, partager leurs expériences et pour en tirer des propositions d’actions.

Dr Didier Cohen-Salmon et Danièle Sastre
2003

 

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Enfants, parents, soignants… Comment vivre ensemble ?

Enfants, parents, soignants… Vivre ensembleMaxime, atteint d'une leucémie à 5 ans est victime d'un accident médical qui le laisse paralysé. Il décèdera à 6 ans et demi d'une rechute de la leucémie après quinze mois passés dans trois services hospitaliers. Ses parents et sa petite soeur l'ont accompagné jusqu'au bout, dans ces trois services où la place faite aux parents et à l'entourage est très différente.

Céline Penet
2004

 

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Tu étais si petite… 750 gr!

Tu étais si petite… 750 gr! Ce témoignage relate l'expérience d'une maman confrontée à une naissance par césarienne en urgence au sixième mois et demi de grossesse. Le service des prématurés qui accueille son bébé est aussi celui où elle travaille en tant qu'auxiliaire de puériculture.

Martine Pelletier
2008

 

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