Mon enfant a un cancer ou une leucémie : comment informer toute la famille ?

L'annonce du diagnostic de cancer ou de leucémie pour son enfant est le début d'un long parcours ponctué de nombreux examens, traitements, consignes... Tout comprendre et en parler à son enfant, ses frères et soeurs, ses proches, voire même à la classe n'est pas chose simple.

Pour aider les familles, le comité soins de support de la Société Française de lutte contre les Cancers et les leucémies de l'Enfant et de l'adolescent (SFCE) et l'association SPARADRAP, en collaboration avec un groupe de travail de professionnels de santé et de représentants d’associations œuvrant autour de l’enfant atteint de cancer, ont conçu deux mallettes qui rassemblent et recensent de nombreux supports pour mieux comprendre la maladie, les examens, les traitements et l’expression des émotions.

 

 

Deux mallettes d'information remises aux familles

Le comité soins de support de la SFCE et l'association SPARADRAP ont réalisé en 2017 - 2018 une étude sur l’information des enfants et des familles en cancérologie pédiatrique. Dans ce cadre, deux mallettes (oncologie et hématologie) comprenant de nombreux documents  ont été conçues et remises aux familles des enfants nouvellement diagnostiqués dans trois centres de cancérologie pédiatrique, pendant trois mois.

> Découvrir la synthèse des résultats de l'étude

Devant l’accueil positif réservé aux mallettes tant de la part des soignants que des familles, de nouvelles mallettes ont été fabriquées en 2019, pour être remises par les centres SFCE qui le souhaitent à toutes les familles accueillies dans leur service.

 

Ces mallettes ont été réalisées en partenariat avec :

  • La Société Française des Cancers et Leucémies de l’Enfant et de l’Adolescent
  • L'association SPARADRAP
  • Le Fonds de dotation Autosphère
  • La Fondation LEEM
  • La Fondation de France
  • L'association L’Etoile de Martin
  • La Fondation Meeschaert pour l'enfance
  • L'association Maxime +
  • L'association Questionner Autrement le Soin
  • Dubourdon & Cie Productions
  • L'association Choisir L'espoir
  • L'association Appel
  • La fédération Enfants cancers santé
  • L'association Laurette Fugain
  • L'association Les petits citoyens
  • La Fondation SNCF Coups de cœur solidaires 2019
  • L'Institut national du cancer

 

 

Que contiennent les mallettes ?

Les mallettes sont utiles à toutes les familles concernées par le cancer ou la leucémie d'un enfant, quel que soit son âge.
Deux versions existent : une mallette oncologie et une mallette hématologie qui contiennent 17 ou 18 documents sur la maladie, les examens, les traitements et l’expression des émotions (12 pour les enfants, 3 pour les parents, 1 pour la fratrie, 1 ou 2 pour les copains de classe).

Les documents proviennent de 5 éditeurs différents. Ils ont été sélectionnés pour leur langage simple avec des illustrations et des contenus scientifiquement justes et actualisés.

Chaque mallette contient également un feuillet qui oriente vers 38 autres ressources (documents, films, site internet...).

 

La mallette oncologie et son contenu

Photo de la mallette

 

Contenu de la mallette oncologie

 

La mallette hématologie et son contenu

Photo de la mallette

 

Contenu de la mallette hématologie

 

     

     

    Des ressources pour mieux comprendre la maladie, les examens, les soins, les traitements...

    Vous trouverez ici la liste des documents présents dans les mallettes ainsi que les ressources complémentaires. Des liens vous permettent de consulter les versions en ligne ou de vous procurer les supports facilement.

     

    Ressources pour les enfants malades :

    Autres ressources :

     

     

    Comprendre la maladie et l'hôpital

     

    leucémiesLes leucémies

    Pour comprendre les leucémies, les principaux traitements, la vie dans le service, à la maison, à l’école.

    Présent dans la mallette hématologie  /  En version papier uniquement.

    DUBOURDON

     

    lymphomesLes lymphomes

    Pour comprendre les lymphomes, les principaux traitements, la vie dans le service, à la maison, à l’école.

    Présent dans la mallette hématologie  /  En version papier uniquement.

    DUBOURDON


     

    oncoLes cancers solides

    Pour comprendre les cancers solides, les principaux traitements, la vie dans le service, à la maison, à l’école.

    Présent dans la mallette oncologie  /  En version papier uniquement.

    DUBOURDON


     

    imagierL’imagier de Clémentine

    Pour mieux comprendre et s'exprimer, sur la vie à l'hôpital, les règles de vie, l'hygiène, l'aplasie, l'isolement, les repas, les soins…

    Présent dans les deux mallettes  /  En version papier uniquement.

    DUBOURDON

     

    Avenure de JulesL'Aventure de Jules

    Une histoire pour comprendre la leucémie.

    Cité dans le feuillet ressources.

    Source Vive

     

     

     

    Les GlobulyssLes Globulyss

    Des films, des jeux, pour mieux comprendre les maladies du sang.

    Cité dans le feuillet ressources.

    Les Globulyss

     

     


     

    retour maisonJe retourne à la maison pendant mon traitement

    Pour bien comprendre toutes les précautions à prendre pour garantir un bon suivi.

    Cité dans le feuillet ressources / En version papier uniquement.

    DUBOURDON

     

    effetsLes effets secondaires des traitements

    Pour mieux les anticiper et les soulager, en particulier ceux de la chimiothérapie.

    Cité dans le feuillet ressources / En version papier uniquement.

    DUBOURDON
     


    Boule à zéro

    Boule à Zéro

    Une bande dessinée pour suivre les aventures pleines d'humour et de tendresse de Zita, 13 ans, hospitalisée pour une leucémie (6 albums).

    Cité dans le feuillet ressources.

    Bamboo éditions


     

    camilleLa petite bille de Camille

    L'histoire d'une enfant atteinte d'une tumeur au cerveau.

    Cité dans le feuillet ressources.

    Editions Tournez la page / L'étoile de Martin


     

    hdL’hospitalisation à domicile

    Pour en savoir plus quand on peut être soigné chez soi.

    Cité dans le feuillet ressources / En version papier uniquement.

    DUBOURDON

     

     

    hopitalL'Hôpital

     

    Une rubrique pour découvrir les coulisses de l'hôpital.

    Cité dans le feuillet ressources.

    SPARADRAP

     

     

    dicoLe Dico de la santé

    Près de 250 mots expliqués et illustrés.

    Cité dans le feuillet ressources.

    SPARADRAP


     

     

     

    Comprendre les soins et les examens

     

    Le Cathéter centralLe cathéter central

    Pour comprendre et prendre soin de ce dispositif qui évite des piqûres et protège tes veines.

    Présent dans les deux mallettes.

    SPARADRAP

     

     

     

    La Transfusion sanguineLa transfusion sanguine

    Un soin pour apporter dans le sang, des globules rouges ou des plaquettes, en cas de besoin.

    Présent dans les deux mallettes.

    SPARADRAP

     

     

     

    Je vais me faire opérer. Alors on va t’endormir !Je vais me faire opérer. Alors on va t’endormir !

    Pour découvrir ce sommeil spécial, l’anesthésie

    Présent dans les deux mallettes.

    SPARADRAP

     

     

     

    coloriageCarnet de coloriage

    Présent dans les deux mallettes  /  En version papier uniquement.

    DUBOURDON

     


     

    La fiche Le myélogrammeLe myélogramme

    Un examen qui permet de prendre un peu de moelle osseuse pour la faire analyser par des laboratoires.

    Présent dans la mallette hématologie.

    SPARADRAP

     

     

     

    La ponction lombaireLa Ponction lombaire

    Un examen pour recueillir un peu de liquide (céphalo-rachidien) et ou donner un médicament.

    Présent dans la mallette hématologie.

    SPARADRAP



     

     

    scintiLa scintigraphie

    Un examen pour examiner et étudier le fonctionnement de certaines parties du corps.

    Présent dans la mallette oncologie.

    SPARADRAP

     


     

    scannerLe scanner

    Un examen radiologique qui permet de prendre des séries de photos de l'intérieur du corps.

    Présent dans la mallette oncologie  /  En version papier uniquement.

    DUBOURDON

     

     

    irmL’IRM

    Un examen radiologique qui permet de prendre des sortes de photos de l'intérieur du corps.

    Présent dans la mallette oncologie  /  En version papier uniquement.

    DUBOURDON


     

    IRML’IRM

    Un examen radiologique qui permet de prendre des sortes de photos de l'intérieur du corps.

    Cité dans le feuillet ressources.

    SPARADRAP

     

     

     

    La Sonde naso-gastriqueLa sonde naso-gastrique

    Pour comprendre et faciliter la pose de ce dispositif pour être soigné ou nourri.

    Cité dans le feuillet ressources.

    SPARADRAP

     

     

     

    J'aime pas les piquresJ’aime pas les piqûres

    Pour comprendre en détail, les vaccins, la prise de sang et la perfusion.

    Cité dans le feuillet ressources.

    SPARADRAP

     

     



     

     

    Comprendre les traitements

     

    radioLa radiothérapie

    Pour en savoir plus sur ce traitement.

    Cité dans le feuillet ressources / En version papier uniquement.

    DUBOURDON

     

     

    curieLa curiethérapie

    Pour en savoir plus sur ce traitement.

    Cité dans le feuillet ressources / En version papier uniquement.

    DUBOURDON

     

     

    immuL’immunothérapie

    Pour en savoir plus sur ce traitement.

    Cité dans le feuillet ressources / En version papier uniquement.

    DUBOURDON

     

     

    Les médicamentsLes médicaments

    Une rubrique pour tester ses connaissances et avec des conseils pour arriver à les prendre !

    Cité dans le feuillet ressources.

    SPARADRAP

     

     

     

     

    Comprendre ses émotions et arriver à les exprimer

     

    J'ai des soucis dans la têteJ’ai des soucis dans la tête

    Jusqu’à 12 ans

    Présent dans les deux mallettes.

    SPARADRAP

     

     

     

    dominoDomino a un frère gravement malade

    Pour faciliter l'expression des émotions des jeunes enfants confrontés à la maladie d'un frère ou d'un sœur.

    Cité dans le feuillet ressources / En version papier uniquement.

    Le Buveur d'encre

     

     

     

    mandalas

    Le Mandala

    Un film pour aborder le thème délicat du deuil récent ou plus ancien d'un frère ou d'une sœur.

    Cité dans le feuillet ressources.

    ADVITA Productions / Association LOCOMOTIVE

     

     

     

    mon frère Mon frère, mon sang

    Un film qui donne la parole aux frères et sœurs d'un enfant gravement malade et un court film d'animation.

    Cité dans le feuillet ressources.

    ADVITA Productions / Association LOCOMOTIVE

     

     

     

    falikouFalikou

    Un conte métaphorique qui répond de manière simple et juste aux questions que l'enfant peut se poser sur sa propre mort mais aussi celle des autres.

    Cité dans le feuillet ressources.

    Les buveurs d'encre

     

     

     

     

    Connaître les moyens pour soulager la douleur

     

    Le MEOPALe MEOPA

    Un mélange de gaz à respirer pour avoir moins mal lors des soins.

    Présent dans les deux mallettes.

    SPARADRAP

     

     

     

    Aie j'ai malAie, j’ai mal

    Pour comprendre le rôle de la douleur et comment l’éviter.

    Présent dans les deux mallettes.

    SPARADRAP

     

     

     

    La morphineLa morphine

    Un médicament pour avoir moins mal.

    Cité dans le feuillet ressources.

    SPARADRAP

     

     

     

    La pompe pour avoir moins malUne pompe... pour avoir moins mal

    Pour contrôler soi-même le soulagement de la douleur.

    Cité dans le feuillet ressources.

    SPARADRAP

     

     

     

    douleurMa douleur et moi !

    Pour tenir le carnet de bord de ce qui aide à avoir moins mal lors des soins.

    Cité dans le feuillet ressources / En version papier uniquement.

    DUBOURDON

     

     

     

    Préparer le retour à l’école

     

    Et si on s'parlait du cancer ?Et si on s’parlait du cancer ?

    Un livret et une vidéo intitulée "L’année où j’ai eu un cancer" pour les copains de classe.

    Présent dans les deux mallettes.

    Association Les petits citoyens / Institut Gustave Roussy

     

     

     

    et si ...

    Et si on s'parlait des dons de vie ?

    Un livret et une vidéo "Les dons de vie sauvent des vies" pour encourager les gens en bonne santé à aider les enfants malades.

    Présent dans la mallette hématologie.

    Association Les petits citoyens / Association Laurette Fugain

     

     

     

    La peur bleue de la vieLa peur bleue de la vie

    Un dessin animé réalisé à partir de dessins et de témoignages d’enfants.

    Cité dans le feuillet ressources / Uniquement sur Internet

    CHC Clinique de l’Espérance

     

     

     

     

    la leucemieLa leucémie de Mika

    Un film pour aborder avec réalité et fantaisie, tendresse et gravité le parcours d’une enfant malade.

    Cité dans le feuillet ressources.

    KEREN Productions

     

     


     

     

    Pour les parents

     

    Mon enfant a un cancerMon enfant à un cancer : comprendre et être aidé

    Un document complet pour aider les parents à traverser cette épreuve.

    Présent dans les deux mallettes.

    Institut national du cancer

     

     

     

    participation de mon enfantLa participation de mon enfant à une recherche clinique

    Pour aider les parents à mieux comprendre cette démarche utile mais complexe si cette proposition est faite à l’enfant.

    Présent dans les deux mallettes.

    Institut national du cancer

     

     

     

    Votre enfant est gravement malade.Votre enfant est gravement malade. Pour en parler avec lui

    Pour aider les parents à dialoguer avec leur enfant dans cette situation si difficile pour tous.

    Présent dans les deux mallettes.

    SPARADRAP

     

     

     

    Logo U-LinkU Link

    Plateforme pour informer les parents et les médecins sur les essais cliniques, les cancers pédiatriques et les dispositifs d'aide (trajets, hébergements...)

    Cité dans le feuillet ressources.

    UNAPECLE - SFCE

     

    Quand j'avais 6 ansQuand j'avais 6 ans j'ai tué un dragon

    Un film sur le parcours d'une enfant malade qui mixe la vision de l'enfant, des parents et du médecin. Grave et léger. Drôle et pas drôle.

    Cité dans le feuillet ressources.

    KEREN Productions

     


     

    Mon enfant a un cancerMon enfant à un cancer : est-ce génétique ?

    Pour comprendre la consultation d’information génétique et les enjeux de cette démarche.

    Cité dans le feuillet ressources.

    Espace éthique Région Ile-de-France / SPARADRAP


     

    ma différence mon histoireMa différence, mon histoire

    Un livret pour les parents et un livret pour l’enseignant pour bien préparer le retour à l’école.

    Cité dans le feuillet ressources.

    Chagrin scolaire, Gustave Roussy, Les amis de Mikhy

     

     

     

    doudousEst-ce que les doudous vont au ciel ?

    Un film documentaire dans lequel familles et soignants abordent la question délicate du choix du lieu de fin de vie : maison ou hôpital.

    Cité dans le feuillet ressources.

    ADVITA productions / association LOCOMOTIVE

     

     

     

    soins paliaSoins palliatifs pour votre enfant

    En quoi consiste les soins palliatifs, ce qui peut changer, ce qui peut aider.

    Cité dans le feuillet ressources.

    ERRSPP Eiréné / SPARADRAP

     

     

     

    repèresRepères pour vous parents en deuil

    Pour aider sur les prises de décisions juste après le décès, donner des repères au plus long court et des pistes de soutien.

    Cité dans le feuillet ressources.

    SPARADRAP

     

    L’école pour l’enfant atteint de cancerL’école pour l’enfant atteint de cancer

    Pour comprendre les enjeux et connaître les différents moyens de maintenir la scolarité.

    Cité dans le feuillet ressources.

    Source vive

     

     

     

    Mon enfant va recevoir une allogreffe de cellules souches hématopoïétiquesMon enfant va recevoir une allogreffe de cellules souches hématopoïétiques

    Un livret d’information et d’aide à la décision à l’usage des parents.

    Cité dans le feuillet ressources / Egalement disponible en anglais et en arabe.

    K'Noé / SFGM-TC

     

     

     

    Pour les frères et soeurs

     

    Arthur a un cancerPour nous frère et soeur, pas facile à vivre… Arthur a un cancer

    Pour aider les frères et soeurs à comprendre la situation et à exprimer leurs propres difficultés.

    Présent dans les deux mallettes.

    Choisir l’espoir

     

     

     

    Pour les ados et les jeunes

     

    Recevoir une allogreffe de cellules-souches hématopoïétiquesRecevoir une allogreffe de cellules-souches hématopoïétiques

    Un livret d’information et d’aide à la décision.

    Cité dans le feuillet ressources / Egalement disponible en anglais et en arabe.

    Ensemble avec Benoît / SFGM-TC

     

     

    empreintesEmpreintes

    Un film documentaire qui propose la rencontre avec 4 jeunes adultes qui ont vaincu un cancer traversé pendant l’enfance.

    Cité dans le feuillet ressources.

    ADVITA Productions / Association LOCOMOTIVE

     

     

     

    Le Cecos c'est quoiLe CECOS c’est quoi ?

    Une brochure sur les questions des conséquences de certains traitements sur la fertilité.

    Cité dans le feuillet ressources.

    La Ligue contre le cancer

     

     

    Et toi comment tu vas ?Et toi comment tu vas ?

     

    À partir de 13 ans

    Cité dans le feuillet ressources.

    SPARADRAP