Maladie chronique, maladie grave

Face à la maladie chronique, grave, l’enfant et ses parents éprouvent des sentiments nouveaux, douloureux et vivent des situations inconnues, difficiles…
Même si un enfant atteint de maladie chronique ou grave, acquiert rapidement une connaissance très fine sur sa maladie, ses traitements… il n’empêche qu’il doit au début et au plus vite, recevoir une information de qualité pour lui donner toute les chances de devenir acteur de son traitement au long cours.
Ces maladies impliquent de nombreux soins et examens, souvent contraignants, impressionnants ou douloureux et le risque de développer des phobies est majoré. Enfin, ces enfants et adolescents concernés ont besoin d’un soutien particulièrement important de leur entourage.

 
Voici donc sur cette thématique une présentation des travaux réalisés par l’association en collaboration avec d'autres structures, ceux réalisés par d’autres et des pistes en lien avec nos objectifs qui nous l’espérons pourront vous aider dans votre désir de prendre soin au mieux de ces enfants et adolescents particulièrement vulnérables et de leurs familles.

 

 

 

Deux mallettes d’information pour les familles en cancérologie pédiatrique

Mallette d'informationLe comité soins de support de la SFCE et l'association SPARADRAP ont réalisé en 2017 - 2018 une étude sur l’information des enfants et des familles en cancérologie pédiatrique, en collaboration avec un groupe de travail de professionnels de santé et de représentants d’associations œuvrant autour de l’enfant atteint de cancer. Cette étude a consisté à concevoir des mallettes (oncologie et hématologie) comprenant 14 documents de cinq éditeurs différents sur la maladie, les soins, les examens et les émotions. La mallette a été remise aux familles de tous les enfants nouvellement diagnostiqués dans trois centres de cancérologie pédiatrique (Centre Oscar Lambret à Lille, IHOPe à Lyon, hôpital Trousseau AP-HP à Paris) pendant trois mois.

Une sociologue a mené 14 entretiens avec des familles ayant reçu une mallette et trois réunions de bilan avec les soignants les ayant remises. Un sondage, par entretien téléphonique, a également été mené auprès des 30 centres de cancérologie pédiatrique en France, sur leurs pratiques en matière de remise de documentation aux familles.

Cette étude a permis d’émettre des propositions d’actions concrètes et variées pour aider les professionnels à mieux informer les familles concernées et de valider l’intérêt d’une diffusion plus large de la mallette.

> Télécharger la synthèse des résultats

> Télécharger les résultats complets de l'étude

 

En 2019, de nouvelles mallettes ont été fabriquées pour être remises par les centres SFCE qui le souhaitent à toutes les familles accueillies dans leur service.

La mallette est utile à toutes les familles concernées par le cancer ou la leucémie d'un enfant, quel que soit son âge.
Deux versions existent : une mallette oncologie et une mallette hématologie qui contiennent 17 ou 18 documents sur la maladie, les examens, les traitements et l’expression des émotions (12 pour les enfants, 3 pour les parents, 1 pour la fratrie, 1 ou 2 pour les copains de classe).

Les documents proviennent de 5 éditeurs différents, et ont été sélectionnés pour leur langage simple avec des illustrations et des contenus scientifiquement justes et actualisés.

Chaque mallette contient également un feuillet qui oriente vers 38 autres ressources (documents, films, site internet...).

> En savoir plus sur le contenus des mallettes

 

 

Deux guides sur le déficit en Alpha-1 antitrypsine

En collaboration avec l’association ADAAT ALPHa 1-France qui représente les patients atteints de déficit en alpha-1 antitrypsine une maladie génétique rare, SPARADRAP a réalisé en 2010, deux livrets intitulés « J’ai un déficit en alpha-1 antitrypsine » et « Mon foie devient malade », visant à accompagner les enfants et leurs parents à la suite du diagnostic du déficit et pour le suivi de sa prise en charge si une greffe de foie devient nécessaire.

Livret 1  Livret 2
 
> Voir plus sur le site de l'Adaat

 


 

Des fiches pour parler de l’insuffisance rénale.

Mes reins et moiEn collaboration avec le service de néphrologie de l'hôpital d'enfants Armand-Trousseau à Paris, l'association a réalisé en 2003, une série de fiches éducatives illustrées « Mes reins et moi » pour préparer les enfants à une transplantation rénale.

Ces fiches, conçues comme un support au dialogue entre l’équipe soignante, l’enfant et les parents, permettent :

  • de donner une information à la portée des enfants, pour préparer les futurs greffés,
  • d’évaluer la compréhension de cette information par l’enfant,
  • de mieux comprendre les traitements post greffe et donc de mieux les suivre sur le long terme,
  • d’encourager l’enfant à exprimer ses sentiments, ses craintes à l’égard de son traitement,
  • de faire le lien entre les différents membres de l’équipe soignante.

Mis à part les pages d’introduction comprenant l’identification de l’enfant, le petit dico des reins et des pistes de lecture, les fiches sont séparées en deux parties :
• 27 pages contenant des informations pédagogiques illustrées. Une première partie explique l’insuffisance rénale, et la deuxième plus détaillée, le traitement par transplantation.
• 27 pages de jeux et tests conçus pour des enfants de différents âges, pour évaluer d’une façon ludique chaque page d’informations données, et permettre un suivi personnalisé de l’enfant par l’équipe soignante.

Un outil original qui date un peu, mais qui peut servir pour expliquer l'organisation et la méthode.

 

Une fiche "Comment bien vivre avec un Malone ?"

Comment bien vivre avec un MaloneA l’initiative de Celia LITTOZ-BARITEL infirmière stomathérapeute du « Nid Béarnais » à Pau (une maison d’enfants à caractère sanitaire spécialisée), SPARADRAP a réalisé en  2012, une fiche d’information illustrée pour les enfants sur le Malone, une opération chirurgicale réversible proposée à certains enfants souffrant d’incontinence anale sévère.

L’opération du Malone permet d’éviter le port permanent de protections. Après l’intervention du Malone, les enfants souffrant d'incontinence anale sévère peuvent retrouver une vie sociale et participer à des activités en famille ou à l’école impossibles auparavant (baignades, activités sportives, sorties scolaires…).

Cette fiche est un support d’information pour l'éducation thérapeutique des enfants par la stomathétapeute, sur le déroulement des lavements juste après l’opération puis à la maison. Toutes les étapes ainsi que le matériel à utiliser sont décrits précisément et simplement, avec de nombreuses illustrations. Plusieurs pages répondent aux questions et aux problèmes que peuvent rencontrer les enfants pour effectuer les lavements, afin de les soutenir au quotidien.

> En savoir plus

 

 

D'autres travaux et initiatives intéressantes

Arthur a un cancerPour nous frères et sœur, pas facile à vivre…
Arthur a un cancer

Ce livre, édité par l'association Choisir l'Espoir, est destiné aux enfants de 6 à 16 ans ayant un frère ou une sœur atteint de cancer. En effet, La souffrance de la fratrie est triple : ils souffrent pour leur frère ou leur sœur malade, pour les parents qu'ils sentent inquiets et préoccupés et enfin pour eux dont la vie est totalement bouleversée.
La maladie grave fait naître en eux une foule de sentiments contradictoires : tristesse, jalousie, peur, culpabilité, colère, en même temps que de la tendresse, de la générosité ou de la protection vis-à-vis de leur frère ou sœur malade. C'est une période difficile pour tous.
L’ouvrage tente de répondre aux questions de la fratrie, les invite à exprimer leurs sentiments pour prévenir des comportements régressifs ou des réactions psychosomatiques.

> Voir dans la boutique
> En savoir plus sur le site de l'association Choisir l’espoir
 

Documents

Guide J'ai une maladie grave... On peut en parler !

Voir le détail

Guide J'ai trop mal à la tête !

Voir le détail

Guide J'ai mal à la tête... C'est peut-être une migraine ?

Voir le détail

Guide J'ai des soucis dans la tête

Voir le détail

Guide Et toi, comment tu vas ?

Voir le détail

Fiche Comment bien vivre avec un Malone ?

Voir le détail

Livret Mon enfant a un cancer. Est-ce génétique

Voir le détail

Poster qui "parle" en cas de difficultés à communiquer

Voir le détail

Vidéos

Quand les soignants n'entendent pas...Expérience d'un adolescent (CNRD)

Témoignages

Conseils donnés par une maman à une autre famille pour partager le fruit de son expérience...

Liens utiles

Voir aussi sur notre site

Les rubriques sur les piqûres pour les enfants :

 

Sur d'autres sites

ATDE Pédiadol
Association pour le traitement de la douleur de l’enfant
http://pediadol.org/

Migraine enfant
http://www.migraine-enfant.org/0_accueil.htm

DUBOURDON productions
Outils ludiques, informatifs et pédagogiques en milieu pédiatrique
http://www.dubourdon.fr/

Société Francophone de Greffe de Moelle et de Thérapie Cellulaire
Livrets d'information et d'aide à la décision à l'usage des patients :
Recevoir une allogreffe de cellules souche hématopoïétiques (adultes et adolescents)
Mon enfant va recevoir une allogreffe de de cellules souche hématopoïétiques
http://www.sfgm-tc.com/patients

RHIFOP
Réseau d’île de France d’hématologie oncologie pédiatrique
http://www.rifhop.net/

L’UNAPECLE
Union des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou LEucémie.
http://www.unapecle.net/

Alliance maladie rares
https://www.alliance-maladies-rares.org/